Henrietta Lacks é nada menos que unha das mulleres máis agraviadas da historia da medicina. A reparación histórica chegou en forma de placa, homenaxes, no libro "A vida inmortal de Henrietta Lacks", na Fundación dedicada a ela e mesmo nunha película de HBO do mesmo nome.

Negro, pobre e case sen instrucións, a ama de casa foi levada ao hospital Johns Hopkins a mediados de 1951 con hemorraxia vaxinal abundante. As probas apuntaron a un cancro cervical agresivo, que levou a Henrietta á morte.

A continuación, os médicos recolleron mostras do tecido que contiña o tumor, sen o consentimento da paciente nin da súa familia. unha práctica habitual na época.

O doador involuntario acaba sendo o responsable da estirpe “inmortal” das células HeLa, alicerce da industria biotecnolóxica, sendo a liña celular máis investigada do mundo.

As células HeLa foron responsables dalgúns dos descubrimentos máis importantes da medicina moderna, pero ata hai pouco a súa familia non recibira compensación polo seu uso.

As células tomadas de Henrietta son a liña de sangue humana máis utilizada. célula na investigación biolóxica e, durante case 70 anos, xogou un papel central en moitos dos descubrimentos biomédicos máis significativos da humanidade.

O material utilizouse en 1954 para desenvolver a vacina contra a poliomielitis, na década de 1950 de 1980 a 1980.identificar e comprender o virus da inmunodeficiencia humana (VIH) e mesmo na investigación da vacina contra o Covid-19.

Tamén constituíu a base de ensaios clínicos para tratar e curar o cancro, contribuíu ao espazo de investigación de viaxes e permitiu aos investigadores identificar o número de cromosomas humanos.

Axudou a desenvolver tratamentos para a enfermidade de Parkinson e a hemofilia, establecer métodos de conxelación de células para o seu almacenamento e descubriu a enzima telomerase, que contribúe ao envellecemento e á morte.

Historia. e a desigualdade social

Ata o nome –HeLa– fai referencia ás iniciais de Henrietta Lacks. O seu cancro foi un caso único moi agresivo. A súa mostra de biopsia duplicou o seu volume cada 20 a 24 horas, onde normalmente morrerían outras culturas. Se fosen alimentados coa mestura correcta de nutrientes para permitirlles crecer, as células serían efectivamente inmortais.

Aínda non entendemos ben o que as fixo tan especiais, pero probablemente foi unha combinación da agresividade do cancro, das células con múltiples copias do xenoma do virus do papiloma humano (VPH) e do feito de que Lacks tiña sífilis, o que debilitaría o seu sistema inmunitario e permitiría que o cancro se propagase aínda máis.

Máis tarde, o Dr. Gey, responsable do estudo, propagou as células para crear a liñateléfono móbil HeLa e púxoos a disposición doutros investigadores. As células foron posteriormente comercializadas, pero nunca foron patentadas.

Nin Lacks nin a súa familia deron permiso para que se recolectaran as células, algo que non se esixía nin se solicitaba habitualmente naquel momento, e aínda non o é.

Aínda que a multimillonaria industria da biotecnoloxía construíuse sobre a base de células HeLa, os seus descendentes non recibiron ningunha compensación económica e non foron consultados sobre os proxectos nos que foron utilizados.

Escritor científico e membro do consello da Fundación Henrietta Lacks, o Dr. David Kroll, pon en perspectiva: “Os membros da familia Lacks estaban a facer toda esta investigación médica nas células da súa matriarca, pero non podían pagar a atención sanitaria.

Emendas e conversacións posteriores

A escritora Rebecca Skloot, responsable do libro que levou a historia de Lacks á corrente principal A vida inmortal de Henrietta Lacks , é tamén a fundadora da Fundación Henrietta Lacks.

A fundación ofrece axuda económica a persoas que estiveron involucradas en investigación científica histórica sen o seu coñecemento, consentimento ou beneficio e aos seus descendentes.

Ademais, o traballo da institución sen ánimo de lucro é o de premiar subvencións sen ánimo de lucro só para descendentes de Lacks, pero tamén para familiaresparticipantes involuntarios nos estudos de sífilis de Tuskegee e experimentos de radiación humana, entre outros.

En agosto do ano pasado, a empresa británica Abcam, que utilizou células HeLa nas súas investigacións, converteuse na primeira biotecnoloxía en facer unha doazón á Fundación. .

A continuación, unha doazón non revelada de seis cifras do Instituto Médico Howard Hughes (HHMI) en outubro, a maior institución de investigación biomédica sen ánimo de lucro dos Estados Unidos.

Xunto con HHMI, director do Instituto Nacional de Saúde Dr. Francis Collins doou unha parte do seu Premio Templeton 2020 á fundación.

Nunha declaración feita nese momento, a presidenta do HHMI Erin O'Shea dixo:

Os científicos do HHMI e de todas as ciencias da vida teñen fixemos descubrimentos usando células HeLa e queremos recoñecer o gran beneficio para a ciencia que Henrietta Lacks fixo posible. Despertada por acontecementos racistas recentes e moi visibles, a comunidade HHMI uniuse para establecer novos obxectivos para a diversidade, a equidade e a inclusión

As subvencións responsables á fundación reavivaron as conversas sobre o consentimento informado cando se trata de investigación médica.

As regulacións actuais dos Estados Unidos mostran que só se require o consentimento informado para as mostras que se consideran "identificables" segundo a regra.Común, o que na práctica só significa que as mostras non deberían levar o seu nome.

Na década de 1970, un paciente con leucemia chamado John Moore doou mostras de sangue coa crenza de que serían usadas con fins de diagnóstico.

En cambio, o material cultivouse nunha liña celular que pasou a formar parte dunha solicitude de patente. Moore emprendiu accións legais, pero cando o caso foi oído no Tribunal Supremo de California, declarou que o tecido descartado dunha persoa non se considera propiedade persoal.

Según a lexislación estadounidense, as persoas As células dunha persoa pódense utilizar para xerar miles de millóns de dólares, dos que non ten dereito a un céntimo.

Consentimento

Collins indicou que quere que a comunidade investigadora considere cambiar a regra común, polo que o consentimento de calquera persoa de é necesario quen se tomen as mostras antes de que esas mostras poidan ser usadas en ningún estudo clínico.

Pero moitos investigadores advertiron de que cambiar a Regra Común deste xeito podería crear unha carga indebida para os científicos, especialmente cando se trata de células. liñas como as células HeLa.

“Realmente creo que se algún tipo de beneficio económico provén directamente dun anaco de tecido dunha persoa, esa persoa debería ter algún tipo de participación niso, especialmente se leva a un produto farmacéutico. ou adiagnóstico”, di Kroll.

O contraargumento é que é moi difícil facer un seguimento da contribución que un determinado anaco de tecido fixo a unha peza maior de propiedade intelectual. Hai moitas empresas que venden propiedade intelectual dentro dunha célula HeLa. Se es un investigador que compra unha liña celular HeLa de 10.000 dólares, que contén unha morea de maquinaria creada por invención intelectual doutra persoa, que porcentaxe dese prezo se debe ás células HeLa e que porcentaxe diso é propiedade intelectual do vendedor? 3>

Aínda que os investigadores tratan de buscar o consentimento informado á hora de construír futuras liñas celulares humanas, con demasiada frecuencia son extraídas de tumores excepcionalmente agresivos como o de Lacks.

Como deben conservarse e cultivarse o máis rápido posible, a xanela para tentar obter o consentimento informado dun paciente é incriblemente pequeno.

Se as células perecen antes de que o paciente asina o consentimento, pódese perder o potencial de descubrimentos científicos vitais.

Tamén hai o máis urgente. pregunta de se o consentimento informado vale os posibles beneficios da investigación médica.

Se a mostra celular dunha persoa pode usarse para salvar millóns de vidas, debería darlle a oportunidade de dicir non á investigación?

Sabemos que a liña celular correcta pode cambiar o curso dehistoria: é imposible dicir onde estaríamos hoxe como especie sen células HeLa, pero hai todas as posibilidades de que esteamos moito peor.

Novas células HeLa

É improbable. que hai outra liña celular tan notable como as células HeLa. "É moi difícil que a doazón de tecidos dunha persoa en particular se utilice para un produto", di Kroll. "Hai casos moi publicitados que son máis a excepción que a regra".

"Normalmente, os seus tecidos reúnense con centos de miles de mostras máis para examinar unha ampla base de persoas dun determinado grupo demográfico. por risco de enfermidades ou criterios diagnósticos. É moi raro que as túas propias células conduzan a un descubrimento científico exitoso.”

Quizais o máis importante aquí non sexa a mellor forma de regular os posibles descubrimentos futuros, senón a forma de reparar as persoas afectadas polos descubrimentos históricos.

A morte de George Floyd e as posteriores protestas de Black Lives Matter en 2020 levaron a moitas institucións médicas a examinar como o seu traballo se basa na inxustiza racial e a mellor forma de expiar como o seu traballo se beneficiou deses danos.

Que a industria científica prospere coas células HeLa mentres os descendentes de Lacks apenas podían permitirse o luxo de sobrevivir, é unha inxustiza flagrante e de longa data enraizada no racismo.

As disparidades raciais na sociedade.a atención sanitaria non é algo que vai desaparecer, especialmente porque a pandemia de Covid-19 segue afectando de forma desproporcionada aos negros estadounidenses, mentres que as células HeLa úsanse como parte vital da investigación sobre vacinas.

“Realmente é unha farsa que os nosos sistema funciona deste xeito", di Kroll. "A nosa Fundación foi realmente creada para remediar esta situación para este grupo de persoas, baixo o paraugas da historia de Henrietta Lacks como exemplo de por que existen estas disparidades."