Henrietta Lacks si kitu kidogo kuliko mmoja wa wanawake waliodhulumiwa zaidi katika historia ya dawa. Fidia ya kihistoria ilikuja kwa namna ya bamba, sifa, katika kitabu "The Immortal Life of Henrietta Lacks", katika Wakfu wakfu kwake na hata katika filamu ya HBO yenye jina moja.

Black, maskini na karibu bila kufundishwa, mama mwenye nyumba alipelekwa hospitali ya Johns Hopkins katikati ya 1951 akiwa na damu nyingi ukeni. Vipimo hivyo viliashiria saratani ya shingo ya kizazi ambayo ilisababisha kifo cha Henrietta.

Madaktari walikusanya sampuli za tishu zilizokuwa na uvimbe huo bila idhini ya mgonjwa wala familia yake. jambo la kawaida wakati huo.

Mfadhili bila hiari anaishia kuwajibika kwa ukoo wa "kutokufa" wa seli za HeLa, nguzo ya tasnia ya teknolojia ya kibayoteknolojia, ikiwa ndio safu ya seli iliyotafitiwa zaidi duniani.

Chembechembe za HeLa zimewajibika kwa uvumbuzi muhimu zaidi katika dawa za kisasa - lakini hadi hivi majuzi familia yake haikuwa imelipwa fidia kwa matumizi yao.

Chembechembe zilizochukuliwa kutoka kwa Henrietta ndizo mstari wa damu unaotumiwa zaidi na binadamu. seli katika utafiti wa kibiolojia na, kwa karibu miaka 70, ilichukua jukumu kuu katika uvumbuzi mwingi muhimu zaidi wa wanadamu wa matibabu.kutambua na kuelewa virusi vya Upungufu wa Kinga ya binadamu (VVU) na hata katika utafiti wa chanjo ya Covid-19. idadi ya kromosomu za binadamu.

Ilisaidia kutengeneza matibabu ya ugonjwa wa Parkinson na hemofilia, kuanzisha mbinu za kuganda kwa seli ili kuhifadhi, na kugundua kimeng'enya cha telomerase, ambacho huchangia kuzeeka na kifo.

Historia na ukosefu wa usawa wa kijamii

Hata jina - HeLa - linarejelea herufi za kwanza za Henrietta Lacks. Saratani yake ilikuwa kesi moja kali sana. Sampuli yako ya biopsy iliongezeka maradufu kwa ujazo kila baada ya saa 20 hadi 24, ambapo kwa kawaida tamaduni zingine zinaweza kufa. Ikiwa wangelishwa mchanganyiko unaofaa wa virutubishi ili kuziruhusu zikue, seli zingekuwa zisizoweza kufa.

Bado hatuelewi kikamilifu kilichozifanya ziwe maalum sana. lakini pengine ilikuwa ni mchanganyiko wa ukali wa saratani, seli zilizo na nakala nyingi za genome ya human papillomavirus (HPV), na ukweli kwamba Lacks alikuwa na kaswende, ambayo ingedhoofisha kinga yake na kuruhusu saratani kuenea zaidi.

Baadaye, Dk. Gey, anayehusika na utafiti, alieneza seli ili kuunda mstarisimu ya mkononi ya HeLa na kuzifanya zipatikane bila malipo kwa watafiti wengine. Seli hizo baadaye ziliuzwa kibiashara, lakini hazikuwa na hati miliki kamwe.

Si Lacks wala familia yake iliyotoa ruhusa kwa seli kuvunwa, jambo ambalo halikuhitajika wala kuombwa kwa kawaida wakati huo – na bado halijafanywa.

Ingawa tasnia ya mabilioni ya dola ya teknolojia ya kibayoteknolojia ilijengwa kwa msingi wa seli za HeLa, vizazi vyao hawakupata fidia ya kifedha na hawakushauriwa kuhusu miradi ambayo walitumika.

Mwandishi wa sayansi na mjumbe wa bodi ya Henrietta Lacks Foundation, Dk. David Kroll, anaiweka katika mtazamo: “Wanachama wa familia ya Lacks walikuwa wakifanya utafiti huu wote wa matibabu katika seli za mama yao, lakini hawakuweza kumudu huduma ya afya.

Marekebisho na mazungumzo zaidi

Mwandishi Rebecca Skloot, aliyehusika na kitabu kilicholeta hadithi ya Lacks kwenye mkondo The Immortal Life of Henrietta Lacks , pia ni mwanzilishi wa Henrietta Lacks Foundation.

Wakfu hutoa usaidizi wa kifedha kwa watu ambao wamehusika katika utafiti wa kihistoria wa kisayansi bila ujuzi wao, ridhaa au faida na vizazi vyao.

Aidha, kazi ya taasisi isiyo ya faida ni kutoa tuzo. ruzuku zisizo za faida tu kwa Upungufu wa vizazi, lakini pia kwa wanafamiliawashiriki bila hiari katika tafiti za kaswende ya Tuskegee na majaribio ya mionzi ya binadamu, miongoni mwa mengine.

Mnamo Agosti mwaka jana, kampuni ya Uingereza ya Abcam, ambayo ilitumia seli za HeLa katika utafiti wake, ikawa teknolojia ya kwanza ya kibayoteknolojia kutoa mchango kwa Wakfu. .

Hii ilifuatiwa na mchango usiojulikana wa watu sita kutoka Taasisi ya Tiba ya Howard Hughes (HHMI) mwezi Oktoba, taasisi kubwa zaidi ya utafiti wa matibabu isiyo ya faida nchini Marekani.

Pamoja na HHMI, Mkurugenzi wa Taasisi za Kitaifa za Afya Dk. Francis Collins alitoa sehemu ya Tuzo yake ya 2020 ya Templeton kwa taasisi hiyo.

Katika taarifa iliyotolewa wakati huo, Rais wa HHMI Erin O'Shea alisema:

HHMI Wanasayansi na wa sayansi zote za maisha ilifanya ugunduzi kwa kutumia seli za HeLa na tunataka kutambua manufaa makubwa kwa sayansi ambayo Henrietta Lacks alifanya iwezekanavyo. Imeamshwa na matukio ya hivi majuzi na yanayoonekana sana ya ubaguzi wa rangi, jumuiya ya HHMI imekusanyika ili kuweka malengo mapya ya utofauti, usawa na ujumuishaji

Ruzuku zinazowajibika kwa wakfu zimerejesha mazungumzo kuhusu idhini ya ufahamu linapokuja suala la utafiti wa matibabu .

Kanuni za sasa za Marekani zinaonyesha kuwa idhini ya ufahamu inahitajika tu kwa sampuli zinazochukuliwa kuwa "zinazoweza kutambulika" chini ya Sheria hiyo.Common, ambayo kwa vitendo inamaanisha kwamba sampuli hazipaswi kutajwa jina lake.

Katika miaka ya 1970, mgonjwa wa leukemia aitwaye John Moore alitoa sampuli za damu kwa imani kwamba zingetumika kwa madhumuni ya uchunguzi.

Badala yake, nyenzo hiyo ilikuzwa katika mstari wa seli ambayo ikawa sehemu ya utumaji hataza. Moore alichukua hatua za kisheria, lakini kesi hiyo iliposikilizwa katika Mahakama ya Juu ya California, iliamua kwamba tishu za mtu zilizotupwa hazistahili kuwa mali yake ya kibinafsi.

Chini ya sheria za Marekani, seli za mtu zinaweza kutumika. kuzalisha mabilioni ya dola, ambayo hana haki ya kupata hata senti.

Ridhaa

Collins amedokeza kuwa anataka jumuiya ya watafiti kufikiria kubadilisha Kanuni ya Pamoja, hivyo ridhaa kutoka kwa mtu yeyote kutoka. ambao sampuli huchukuliwa kabla ya sampuli hizo kutumika katika uchunguzi wowote wa kimatibabu inahitajika.

Lakini watafiti wengi wameonya kuwa kubadilisha Kanuni ya Pamoja kwa njia hii kunaweza kuleta mzigo usiofaa kwa wanasayansi, hasa linapokuja suala la seli. mistari kama vile seli za HeLa.

“Kwa kweli ninafikiri kwamba ikiwa aina yoyote ya manufaa ya kiuchumi yanatoka moja kwa moja kutoka kwa kipande cha tishu cha mtu, mtu huyo anapaswa kuwa na aina fulani ya hisa katika hilo, hasa ikiwa inaongoza kwa bidhaa ya dawa. au autambuzi,” anasema Kroll.

Upinzani ni kwamba ni vigumu sana kufuatilia mchango ambao kipande fulani cha tishu kimetoa kwa kipande kikubwa cha mali ya kiakili. Kuna makampuni mengi ambayo yanauza mali miliki ndani ya seli ya HeLa. Ikiwa wewe ni mtafiti ambaye unanunua laini ya seli ya HeLa ya $10,000, ambayo ina rundo la mashine iliyoundwa na uvumbuzi wa kiakili wa mtu mwingine, ni asilimia ngapi ya bei hiyo inadaiwa na seli za HeLa na ni asilimia ngapi hiyo ni mali miliki ya muuzaji? 3>

Hata kama watafiti watajaribu kutafuta ridhaa ya ufahamu wakati wa kuunda mistari ya seli ya binadamu ya siku za usoni, mara nyingi sana huchukuliwa kutoka kwa vivimbe vikali kama vile Lacks.

Jinsi ambavyo lazima vihifadhiwe na kukua haraka iwezekanavyo, dirisha la kujaribu kupata kibali cha ufahamu kutoka kwa mgonjwa ni kidogo sana.

Iwapo seli zitaharibika kabla ya mgonjwa kutia sahihi idhini, uwezekano wa uvumbuzi muhimu wa kisayansi unaweza kupotea.

Pia kuna mengi zaidi. swali kubwa la iwapo idhini ya ufahamu inafaa manufaa ya utafiti wa kimatibabu.

Ikiwa sampuli ya seli ya mtu inaweza kutumika kuokoa mamilioni ya maisha, anapaswa kupewa fursa ya kukataa kufanya utafiti?

Tunajua kwamba mstari sahihi wa seli unaweza kubadilisha mwendo wahistoria - haiwezekani kusema tungekuwa wapi leo kama spishi bila seli za HeLa, lakini kuna kila nafasi kwamba tungekuwa mbaya zaidi.

Seli mpya za HeLa

Haiwezekani. kwamba kuna safu ya seli nyingine ya ajabu kama seli za HeLa. "Ni vigumu sana kwa mchango wa tishu za mtu fulani kutumika kwa bidhaa," anasema Kroll. "Kuna kesi zilizotangazwa sana ambazo ni tofauti zaidi ya sheria."

"Kwa kawaida, tishu zao huunganishwa na mamia ya maelfu ya sampuli nyingine ili kuchunguza idadi kubwa ya watu kutoka kikundi fulani cha watu ili kuangalia. kwa hatari ya magonjwa au vigezo vya uchunguzi. Ni nadra sana kwamba seli zako mwenyewe husababisha ugunduzi wenye mafanikio wa kisayansi.”

Labda lililo muhimu zaidi hapa si jinsi bora ya kudhibiti ugunduzi unaowezekana wa siku zijazo, lakini jinsi ya kufanya marekebisho kwa watu waliodhulumiwa na uvumbuzi wa kihistoria.

Kifo cha George Floyd na maandamano yaliyofuata ya Black Lives Matter mwaka wa 2020 yamesababisha taasisi nyingi za matibabu kuchunguza jinsi kazi zao zinavyoegemea zaidi ukosefu wa haki wa rangi na jinsi ya kulipia jinsi kazi zao zilivyofaidika kutokana na madhara hayo.

Ili tasnia ya kisayansi kustawi kutokana na seli za HeLa huku wazao wa Lacks wakishindwa kumudu maisha, ni dhuluma ya wazi na ya muda mrefu iliyotokana na ubaguzi wa rangi.

Tofauti za rangi katika jamii.huduma ya afya si jambo ambalo linaisha, hasa wakati janga la Covid-19 likiendelea kuathiri vibaya Wamarekani weusi, huku seli za HeLa zinatumika kama sehemu muhimu ya utafiti wa chanjo.

“Kwa kweli ni ujinga kwamba mfumo hufanya kazi kwa njia hii, "anasema Kroll. "Wakfu wetu uliundwa ili kurekebisha hali hii kwa kundi hili la watu, chini ya mwavuli wa hadithi ya Henrietta Lacks kama mfano wa kwa nini tofauti hizi zipo."