ヘンリエッタ・ラックス 歴史的な賠償は、プレートや賛辞、書籍『ヘンリエッタ・ラックスの不滅の人生』、彼女に捧げられた財団、さらには同名のHBO映画という形で行われたのです。

黒人で貧しく、ほとんど教育を受けていなかった主婦は、1951年半ばに大量の膣内出血でジョンズ・ホプキンス病院に運ばれました。 検査の結果、進行性の子宮頸がんが見つかり、ヘンリエッタは死亡しました。

そして、当時よく行われていた、患者や家族の同意なしに、腫瘍を含む組織のサンプルを採取したのです。

このドナーは、バイオテクノロジー産業の柱であり、世界で最も研究されている細胞株である「不死身の細胞株」HeLaの責任者となってしまったのです。

HeLa細胞は、現代医学の最も重要な発見のいくつかを担ってきたが、最近までその使用に対する補償はなかった。

ヘンリエッタから採取された細胞は、生物学的研究において最も広く使用されているヒト細胞株であり、約70年にわたり、人類の最も重要な生物医学的発見の多くにおいて中心的な役割を担ってきました。

1954年にはポリオワクチンの開発に、1980年代にはヒト免疫不全ウイルス（HIV）の特定と解明に、さらにはコビッド19のワクチン研究にも使用されました。

また、がんの治療や治癒のための臨床試験の基礎となり、宇宙旅行の研究に貢献し、研究者が人間の染色体の数を特定することを可能にしたのです。

パーキンソン病や血友病の治療法の開発、細胞を凍結保存する方法の確立、老化や死に関与するテロメラーゼという酵素の発見などに貢献しました。

歴史と社会的不平等

HeLaという名前も、ヘンリエッタ・ラックスの頭文字をとったものです。 彼女のがんはかなり攻撃的な一例でした。 彼女の生検サンプルは20～24時間ごとに体積が倍増し、他の培養物では通常死んでしまうところでした。 細胞が成長できるように適切な栄養素を与えれば、実質的に不滅の細胞となります。

何が彼らを特別な存在にしたのか、まだ完全には分かっていませんが、おそらく、がんの攻撃性、ヒトパピローマウイルス（HPV）ゲノムを複数コピーした細胞、ラックスが梅毒だったことで、免疫力が低下してがんがさらに広がりやすかったことなどが重なったのでしょうね。

その後、研究責任者であるゲイ博士は、この細胞を増殖させてHeLa細胞株を作り、他の研究者に自由に提供しました。 その後、この細胞は商品化されましたが、特許は取得されていません。

ラックスもその家族も、細胞の採取を許可していない。これは当時も今も、必要でもなければ一般的でもないことだ。

数十億ドル規模のバイオテクノロジー産業がHeLa細胞の上に築かれましたが、その子孫は金銭的な補償を受けず、使用されるプロジェクトにおいて相談も受けませんでした。

科学ライターでヘンリエッタ・ラックス財団の理事であるデビッド・クロール博士は、「ラックス家の人々は、家長の細胞を使ってあらゆる医学的研究を行っていたが、医療を受ける余裕がなかった。

リペアと新しい会話

ラックスの物語を主流にした本の責任者である作家のレベッカ・スクルート氏 ヘンリエッタ・ラックスの不滅の生命』（原題：The Immortal Life of Henrietta Lacks また、ヘンリエッタ・ラックス財団の創設者でもあります。

歴史的な科学研究に、本人の認識、同意、利益なく関与された方とその子孫に資金援助を行う財団です。

また、このNPOの活動は、ラックスの子孫だけでなく、タスキギー梅毒研究、人体放射線実験などの強制参加者の親族にも奨学金を提供することです。

昨年8月には、HeLa細胞を研究に使用していた英国のAbcam社が、バイオテクノロジー企業として初めて財団に寄付を行いました。

その後、10月に米国最大の非営利生物医学研究機関であるハワード・ヒューズ医学研究所（HHMI）から6桁の未公表の寄付を受けたのです。

HHMIとともに、国立衛生研究所長のフランシス・コリンズ博士も、2020年のテンプルトン賞の一部を財団に寄付しています。

当時発表された声明の中で、HHMI会長のエリン・オシェアはこう述べています：

HHMIの科学者、そして生命科学全体の科学者がHeLa細胞を使って発見してきました。ヘンリエッタ・ラックスが可能にした科学への大きな恩恵に感謝したいと思います。 最近、非常に目立つ人種差別的な出来事によって目覚めたHHMIコミュニティは、多様性、平等、包括性のための新しい目標を設定して団結した。

この財団へのリパラシオン寄付をきっかけに、医学研究の際のインフォームド・コンセントについての話題が再燃しています。

現在の米国の規制では、インフォームド・コンセントが必要なのは、コモン・ルール規制で「識別可能」とされるサンプルだけであり、実際には、サンプルに自分の名前を付けてはいけないということに過ぎない。

1970年代、ジョン・ムーアという白血病患者が、診断に使われることを信じて血液サンプルを提供した。

ムーアは法的措置をとったが、カリフォルニア州最高裁判所で審理された結果、人が廃棄した組織は個人の所有物とは認められないという判決が下された。

米国の法律では、人の細胞を利用して何十億ドルものお金を生み出すことができますが、そのうちの1円も受け取る権利がありません。

コンセンサス

コリンズ氏は、臨床試験でサンプルを使用する前に、サンプルを採取した人の同意が必要となるよう、共通規則の改正を検討することを研究界に望んでいることを明らかにした。

しかし、多くの研究者は、このようにコモンルールを変更すると、特にHeLa細胞のような細胞株について、科学者に過度の負担を強いることになると警告しています。

「もし、ある人の組織から何らかの経済的利益が直接得られるのであれば、特にそれが医薬品や診断につながるのであれば、その人は何らかの利害関係を持つべきだと思います」とクロールは言います。

もしあなたが研究者で、1万ドルのHeLa細胞株を購入し、その中に他の研究者の知的発明によって作られた機械がたくさん含まれているとしたら、その知的財産を販売する会社はたくさんあるのです。の人、その価格の何割がHeLa細胞によるもので、何割が知的財産権販売者なのか？

研究者が将来のヒト細胞株を作る際にインフォームドコンセントを求めようとしても、ラックスのような例外的に攻撃的な腫瘍から採取されることが多い。

一刻も早く保存・培養しなければならないため、患者さんからインフォームドコンセントを得ようとすると、その窓口は非常に狭くなります。

もし、患者さんが同意書にサインする前に細胞が消滅してしまったら、重要な科学的発見の可能性が失われてしまうかもしれません。

また、インフォームド・コンセントが医学研究の潜在的な利益に見合うかどうかという、より悩ましい問題もある。

もし、ある人の細胞サンプルが何百万人もの命を救うために使われるとしたら、その人は研究にノーと言う機会を与えられるべきなのでしょうか。

HeLa細胞がなかったら、私たちは今頃どうなっていたかは分かりませんが、もっとひどい状態になっていた可能性は十分にあります。

新しいHeLa細胞

HeLa細胞ほど注目される細胞株は他にないでしょう。"特定の人から提供された組織が製品に使用されることは非常に困難です。"とクロールは言います。"非常に有名なケースもありますが、ルールというよりは例外です。"

「一般的に、自分の組織は、病気のリスクや診断基準を探すために、特定の人口集団の幅広い人々を調べるために、他の何十万ものサンプルとプールされます。 自分自身の細胞が科学的発見の成功につながることは非常にまれです。"

ここで最も重要なのは、将来起こりうる発見をどのように規制するかではなく、歴史的発見によって不利益を被った人々をどのように救済するかということであろう。

ジョージ・フロイドの死とそれに続く2020年のブラック・ライブズ・マターの抗議活動は、多くの医療機関が自分たちの仕事がいかに人種的不正に根ざしているか、そして自分たちの仕事がいかにその害から利益を得たかを償うために最善の方法を検討することを促しました。

科学産業がHeLa細胞で繁栄する一方で、ラックスの子孫は生きるのがやっとだったというのは、人種差別に根ざした露骨かつ長年の不公正な行為です。

特にCovid-19の大流行がアメリカの黒人に不釣り合いな影響を与え続けている一方で、HeLa細胞はワクチン研究に欠かせないものとして使用されているため、医療における人種間格差は決してなくなるものではありません。

「私たちの財団は、このような格差が存在する理由を示す例として、ヘンリエッタ・ラックスの物語の庇護のもと、このグループの人々の状況を改善するために設立されました。