Henrietta Lacks Reparația istorică a venit sub forma unei plăci, a unor omagii, în cartea "Viața nemuritoare a Henriettei Lacks", în fundația care i-a fost dedicată și chiar într-un film HBO cu același nume.

Neagră, săracă și aproape needucată, gospodina a fost dusă la spitalul Johns Hopkins la mijlocul anului 1951 cu sângerări vaginale abundente. Testele au indicat un cancer agresiv de col uterin, care a dus la moartea Henriettei.

Medicii au prelevat apoi mostre din țesutul care conținea tumora, fără consimțământul pacientei sau al familiei acesteia, o practică obișnuită la acea vreme.

Donatorul involuntar ajunge să fie responsabil pentru linia celulară "nemuritoare" HeLa, un pilon al industriei biotehnologiei, fiind cea mai cercetată linie celulară din lume.

Celulele HeLa au fost responsabile pentru unele dintre cele mai importante descoperiri din medicina modernă, dar până de curând familia lor nu a fost despăgubită pentru utilizarea lor.

Celulele prelevate de la Henrietta sunt cea mai utilizată linie celulară umană în cercetarea biologică și, timp de aproape 70 de ani, au jucat un rol central în multe dintre cele mai importante descoperiri biomedicale ale omenirii.

Materialul a fost folosit în 1954 pentru a dezvolta vaccinul împotriva poliomielitei, în anii 1980 pentru a identifica și înțelege virusul imunodeficienței umane (HIV) și chiar în cercetarea vaccinului Covid-19.

De asemenea, acestea au stat la baza studiilor clinice pentru tratarea și vindecarea cancerului, au contribuit la cercetarea în domeniul călătoriilor spațiale și au permis cercetătorilor să identifice numărul de cromozomi umani.

Aceștia au contribuit la dezvoltarea de tratamente pentru boala Parkinson și hemofilie, la stabilirea unor metode de congelare a celulelor pentru depozitare și la descoperirea enzimei telomeraza, care contribuie la îmbătrânire și moarte.

Istorie și inegalitate socială

Chiar și numele - HeLa - se referă la inițialele lui Henrietta Lacks. Cancerul ei era un caz unic destul de agresiv. Proba sa de biopsie și-a dublat volumul la fiecare 20-24 de ore, în timp ce alte culturi ar fi murit în mod normal. Dacă ar fi fost hrănite cu amestecul corect de nutrienți care să le permită să crească, celulele ar fi fost efectiv nemuritoare.

Încă nu înțelegem pe deplin ce le-a făcut atât de speciale, dar probabil că a fost o combinație între agresivitatea cancerului, celulele cu mai multe copii ale genomului virusului papiloma uman (HPV) și faptul că Lacks avea sifilis, ceea ce i-ar fi slăbit sistemul imunitar și ar fi permis cancerului să se răspândească și mai mult.

Ulterior, Dr. Gey, care a fost responsabil de studiu, a multiplicat celulele pentru a crea linia celulară HeLa și le-a pus la dispoziția altor cercetători în mod gratuit. Ulterior, celulele au fost comercializate, dar nu au fost niciodată brevetate.

Nici Lacks, nici familia sa nu și-au dat permisiunea pentru recoltarea celulelor, lucru care nu era nici necesar și nici solicitat în mod obișnuit la acea vreme - și nici acum nu este.

Deși industria biotehnologică de miliarde de dolari a fost construită pe baza celulelor HeLa, descendenții acestora nu au primit nicio compensație financiară și nu au fost consultați în cadrul proiectelor în care au fost folosite.

Scriitorul științific și membrul consiliului de administrație al Fundației Henrietta Lacks, Dr. David Kroll, pune lucrurile în perspectivă: "Membrii familiei Lacks efectuau toate aceste cercetări medicale pe celulele matriarhului lor, dar nu-și permiteau să plătească serviciile medicale.

Reparații și conversații noi

Scriitoarea Rebecca Skloot, responsabilă pentru cartea care a adus povestea lui Lacks în atenția publicului larg Viața nemuritoare a Henriettei Lacks Ea este, de asemenea, fondatoarea Fundației Henrietta Lacks.

Fundația oferă asistență financiară persoanelor care au fost implicate în cercetarea științifică istorică fără știrea, consimțământul sau beneficiul lor și urmașilor acestora.

În plus, activitatea organizației nonprofit constă în oferirea de burse nu numai pentru descendenții lui Lacks, ci și pentru rudele participanților involuntari la studiile Tuskegee privind sifilisul și la experimentele cu radiații umane, printre altele.

În luna august a anului trecut, compania britanică Abcam, care a folosit celule HeLa în cercetările sale, a devenit prima companie biotehnologică care a făcut o donație către fundație.

Aceasta a fost urmată de o donație de șase cifre, nedeclarată, din partea Institutului Medical Howard Hughes (HHMI) în octombrie, cea mai mare instituție de cercetare biomedicală non-profit din Statele Unite.

Împreună cu HHMI, directorul National Institutes of Health, Dr. Francis Collins, a donat fundației o parte din premiul Templeton 2020.

Într-o declarație făcută la momentul respectiv, președintele HHMI, Erin O'Shea, a declarat:

Oamenii de știință de la HHMI și din întreaga lume a științelor vieții au făcut descoperiri folosind celulele HeLa și dorim să recunoaștem marele beneficiu pentru știință pe care Henrietta Lacks l-a făcut posibil. Trezită de evenimente rasiste recente și foarte vizibile, comunitatea HHMI s-a reunit pentru a stabili noi obiective pentru diversitate, echitate și incluziune.

Donațiile reparatorii către fundație au reaprins discuțiile despre consimțământul informat în ceea ce privește cercetarea medicală.

Reglementările actuale din SUA arată că consimțământul în cunoștință de cauză este necesar numai pentru eșantioanele considerate "identificabile" în conformitate cu reglementările Common Rule, ceea ce, în practică, înseamnă doar că eșantioanele nu ar trebui să poarte numele dumneavoastră.

În anii 1970, un pacient cu leucemie, John Moore, a donat mostre de sânge crezând că vor fi folosite în scopuri de diagnosticare.

În schimb, materialul a fost cultivat într-o linie celulară care a devenit parte a unei cereri de brevet. Moore a inițiat o acțiune în justiție, dar când cazul a fost judecat la Curtea Supremă din California, aceasta a decis că țesutul aruncat de o persoană nu se califică drept proprietate personală.

În conformitate cu legislația americană, celulele unei persoane pot fi folosite pentru a genera miliarde de dolari, din care aceasta nu are dreptul la niciun ban.

Consimțământ

Collins a precizat că dorește ca comunitatea de cercetare să ia în considerare modificarea Regulii comune, astfel încât să fie necesar consimțământul oricărei persoane de la care se prelevează eșantioane, înainte ca acestea să poată fi utilizate în orice studiu clinic.

Însă mulți cercetători au avertizat că această modificare a regulii comune ar putea crea o povară nejustificată pentru oamenii de știință, în special în ceea ce privește liniile celulare precum celulele HeLa.

"Cred cu adevărat că, dacă orice fel de beneficiu economic vine direct de la o bucată de țesut al unei persoane, aceasta ar trebui să aibă un fel de interes în acest sens, mai ales dacă duce la un produs farmaceutic sau la un diagnostic", spune Kroll.

Contraargumentul este că este foarte dificil să se țină evidența contribuției pe care o anumită bucată de țesut a avut-o la o bucată mai mare de proprietate intelectuală.Există multe companii care vând proprietate intelectuală în cadrul unei celule HeLa.Dacă sunteți un cercetător care cumpără o linie de celule HeLa de 10.000 de dolari, care conține o grămadă de mașini create prin invenția intelectuală a unui alt cercetător, atunci nu este nevoie de un alt cercetător.persoană, ce procentaj din acest preț se datorează celulelor HeLa și ce procentaj este reprezentat de vânzătorul de proprietate intelectuală?

Chiar dacă cercetătorii încearcă să obțină consimțământul în cunoștință de cauză atunci când construiesc viitoare linii de celule umane, acestea sunt adesea prelevate din tumori extrem de agresive, precum cea a lui Lacks.

Deoarece acestea trebuie conservate și cultivate cât mai repede posibil, fereastra pentru încercarea de a obține consimțământul în cunoștință de cauză al unui pacient este incredibil de mică.

Dacă celulele pier înainte ca pacientul să semneze consimțământul, ar putea fi pierdut potențialul de a face descoperiri științifice vitale.

Există, de asemenea, întrebarea mai tulburătoare dacă consimțământul în cunoștință de cauză merită beneficiile potențiale ale cercetării medicale.

Dacă eșantionul de celule al unei persoane poate fi folosit pentru a salva milioane de vieți, ar trebui să aibă posibilitatea de a refuza cercetarea?

Știm că linia celulară potrivită poate schimba cursul istoriei - este imposibil de spus unde am fi fost astăzi ca specie fără celulele HeLa, dar există toate șansele ca situația noastră să fie mult mai rea.

Celule HeLa noi

Este puțin probabil să mai existe o altă linie celulară la fel de remarcabilă ca celulele HeLa. "Este foarte dificil ca donarea de țesut de la o anumită persoană să fie folosită pentru un produs", spune Kroll. "Există cazuri foarte mediatizate sunt mai degrabă excepția decât regula".

"În mod obișnuit, țesuturile lor sunt puse în comun cu sute de mii de alte probe pentru a examina o bază largă de persoane dintr-un anumit grup demografic pentru a căuta riscul de boală sau criterii de diagnosticare. Este foarte rar ca propriile lor celule să conducă la o descoperire științifică de succes."

Poate că cea mai importantă problemă aici nu este cum să reglementăm cel mai bine potențialele descoperiri viitoare, ci cum să reparăm prejudiciile cauzate de descoperirile istorice.

Moartea lui George Floyd și protestele Black Lives Matter care au urmat în 2020 au determinat multe instituții medicale să examineze modul în care activitatea lor este întemeiată pe nedreptatea rasială și cum ar fi cel mai bine să ispășească modul în care activitatea lor a profitat de pe urma acestui prejudiciu.

Faptul că industria științifică a prosperat pe baza celulelor HeLa, în timp ce urmașii lui Lacks abia își permiteau să supraviețuiască, reprezintă o nedreptate flagrantă și de lungă durată care își are rădăcinile în rasism.

Disparitățile rasiale în domeniul asistenței medicale nu sunt ceva ce va dispărea, mai ales că pandemia Covid-19 continuă să afecteze în mod disproporționat negrii americani, în timp ce celulele HeLa sunt folosite ca parte vitală a cercetării în domeniul vaccinării.

"Este cu adevărat o parodie că sistemul nostru funcționează în acest fel", spune Kroll. "Fundația noastră a fost înființată cu adevărat pentru a remedia această situație pentru acest grup de oameni, sub egida poveștii Henriettei Lacks, ca exemplu de ce există aceste disparități."