Henrietta Lacks La riparazione storica è avvenuta sotto forma di una targa, di omaggi, nel libro "The Immortal Life of Henrietta Lacks", nella Fondazione a lei dedicata e persino in un film della HBO con lo stesso nome.

Nera, povera e quasi priva di istruzione, la casalinga fu portata all'ospedale Johns Hopkins a metà del 1951 con una forte emorragia vaginale. Gli esami indicarono un cancro cervicale aggressivo, che portò alla morte di Henrietta.

I medici hanno quindi prelevato campioni del tessuto contenente il tumore, senza il consenso della paziente o della sua famiglia, una pratica comune all'epoca.

L'inconsapevole donatore finisce per essere responsabile della linea cellulare "immortale" HeLa, un pilastro dell'industria biotecnologica, essendo la linea cellulare più studiata al mondo.

Le cellule HeLa sono state responsabili di alcune delle più importanti scoperte della medicina moderna, ma fino a poco tempo fa la loro famiglia non era stata ricompensata per il loro utilizzo.

Le cellule prelevate da Henrietta sono la linea cellulare umana più utilizzata nella ricerca biologica e, per quasi 70 anni, hanno svolto un ruolo centrale in molte delle più importanti scoperte biomediche dell'umanità.

Il materiale è stato utilizzato nel 1954 per sviluppare il vaccino antipolio, negli anni '80 per identificare e comprendere il virus dell'immunodeficienza umana (HIV) e persino nella ricerca sul vaccino Covid-19.

Hanno anche costituito la base degli studi clinici per il trattamento e la cura del cancro, hanno contribuito alla ricerca sui viaggi spaziali e hanno permesso ai ricercatori di identificare il numero di cromosomi umani.

Hanno contribuito a sviluppare trattamenti per il morbo di Parkinson e l'emofilia, a stabilire metodi di congelamento delle cellule da conservare e a scoprire l'enzima telomerasi, che contribuisce all'invecchiamento e alla morte.

Storia e disuguaglianza sociale

Anche il nome - HeLa - si riferisce alle iniziali di Henrietta Lacks. Il suo cancro era un caso singolo piuttosto aggressivo. Il suo campione bioptico raddoppiava di volume ogni 20-24 ore, laddove altre colture normalmente morivano. Se fossero state alimentate con il giusto mix di sostanze nutritive per consentire loro di crescere, le cellule sarebbero state effettivamente immortali.

Non abbiamo ancora capito bene cosa le abbia rese così speciali, ma probabilmente si trattava di una combinazione tra l'aggressività del cancro, le cellule con copie multiple del genoma del papillomavirus umano (HPV) e il fatto che Lacks avesse la sifilide, che avrebbe indebolito il suo sistema immunitario e permesso al cancro di diffondersi ulteriormente.

Successivamente, il dottor Gey, responsabile dello studio, ha propagato le cellule per creare la linea cellulare HeLa e le ha messe liberamente a disposizione di altri ricercatori. Le cellule sono state poi commercializzate, ma non sono mai state brevettate.

Né Lacks né la sua famiglia diedero il permesso di prelevare le cellule, cosa che all'epoca non era né richiesta né comunemente richiesta - e non lo è tuttora.

Sebbene l'industria biotecnologica multimiliardaria sia stata costruita sulle cellule HeLa, i loro discendenti non hanno ricevuto alcun compenso finanziario e non sono stati consultati nei progetti in cui sono state utilizzate.

Lo scrittore scientifico e membro del consiglio di amministrazione della Fondazione Henrietta Lacks, il dottor David Kroll, mette le cose in prospettiva: "I membri della famiglia Lacks stavano conducendo tutte queste ricerche mediche sulle cellule della loro matriarca, ma non potevano permettersi l'assistenza sanitaria.

Riparazioni e nuove conversazioni

La scrittrice Rebecca Skloot, responsabile del libro che ha portato la storia di Lacks nel grande pubblico La vita immortale di Henrietta Lacks È anche la fondatrice della Fondazione Henrietta Lacks.

La fondazione fornisce assistenza finanziaria alle persone che sono state coinvolte nella ricerca scientifica storica a loro insaputa, senza il loro consenso o beneficio e ai loro discendenti.

Inoltre, l'organizzazione non profit si occupa di fornire borse di studio non solo ai discendenti di Lacks, ma anche ai parenti dei partecipanti involontari agli studi sulla sifilide di Tuskegee e agli esperimenti sulle radiazioni umane, tra gli altri.

Nell'agosto dello scorso anno, l'azienda britannica Abcam, che utilizzava le cellule HeLa nelle sue ricerche, è stata la prima azienda biotecnologica a fare una donazione alla Fondazione.

A questa donazione ha fatto seguito, in ottobre, una donazione a sei cifre non rivelata da parte dell'Howard Hughes Medical Institute (HHMI), il più grande istituto di ricerca biomedica no-profit degli Stati Uniti.

Insieme all'HHMI, il direttore dei National Institutes of Health, Francis Collins, ha donato alla fondazione una parte del suo premio Templeton 2020.

In una dichiarazione rilasciata all'epoca, il presidente dell'HHMI Erin O'Shea ha affermato:

Gli scienziati dell'HHMI e di tutte le scienze della vita hanno fatto scoperte utilizzando le cellule HeLa e vogliamo riconoscere il grande beneficio per la scienza che Henrietta Lacks ha reso possibile. Risvegliata da recenti e molto visibili eventi di razzismo, la comunità dell'HHMI si è riunita per fissare nuovi obiettivi di diversità, equità e inclusione.

Le donazioni riparatrici alla fondazione hanno riacceso le conversazioni sul consenso informato quando si tratta di ricerca medica.

Le attuali normative statunitensi indicano che il consenso informato è richiesto solo per i campioni considerati "identificabili" ai sensi delle normative Common Rule, il che in pratica significa semplicemente che i campioni non devono avere il vostro nome.

Negli anni '70, un paziente affetto da leucemia di nome John Moore donò dei campioni di sangue credendo che sarebbero stati utilizzati per scopi diagnostici.

Moore ha avviato un'azione legale, ma quando il caso è stato esaminato dalla Corte Suprema della California, questa ha stabilito che il tessuto scartato da una persona non può essere considerato una sua proprietà personale.

Secondo la legge statunitense, le cellule di una persona possono essere utilizzate per generare miliardi di dollari, di cui non hanno diritto a un centesimo.

Consenso

Collins ha dichiarato di volere che la comunità della ricerca prenda in considerazione la possibilità di modificare la Common Rule in modo da richiedere il consenso di qualsiasi persona da cui vengono prelevati i campioni, prima che questi possano essere utilizzati in qualsiasi sperimentazione clinica.

Ma molti ricercatori hanno avvertito che modificare la Common Rule in questo modo potrebbe creare un onere eccessivo per gli scienziati, soprattutto quando si tratta di linee cellulari come le cellule HeLa.

"Penso davvero che se un qualsiasi tipo di beneficio economico deriva direttamente dal pezzo di tessuto di una persona, questa dovrebbe avere un qualche tipo di interesse in questo, soprattutto se porta a un prodotto farmaceutico o a una diagnosi", afferma Kroll.

La controargomentazione è che è molto difficile tenere traccia del contributo che un particolare pezzo di tessuto ha dato a una proprietà intellettuale più ampia. Ci sono molte aziende che vendono proprietà intellettuale all'interno di una cellula HeLa. Se siete un ricercatore che acquista una linea cellulare HeLa da 10.000 dollari, che contiene un mucchio di macchinari creati da un'invenzione intellettuale di un altropersona, quale percentuale di questo prezzo è dovuta alle cellule HeLa e quale percentuale è dovuta al venditore di proprietà intellettuale?

Anche se i ricercatori cercano di ottenere il consenso informato quando costruiscono future linee cellulari umane, spesso queste vengono prelevate da tumori eccezionalmente aggressivi come quello di Lacks.

Poiché devono essere conservati e coltivati il più rapidamente possibile, la finestra per cercare di ottenere il consenso informato da un paziente è incredibilmente piccola.

Se le cellule muoiono prima che il paziente firmi il consenso, il potenziale di scoperte scientifiche vitali potrebbe andare perduto.

C'è anche la questione più preoccupante se il consenso informato valga i potenziali benefici della ricerca medica.

Se il campione di cellule di una persona può essere usato per salvare milioni di vite, dovrebbe avere la possibilità di dire no alla ricerca?

Sappiamo che la linea cellulare giusta può cambiare il corso della storia: è impossibile dire dove saremmo oggi come specie senza le cellule HeLa, ma è molto probabile che staremmo molto peggio.

Nuove cellule HeLa

È improbabile che esista un'altra linea cellulare altrettanto notevole delle cellule HeLa. "È molto difficile che la donazione di tessuto da una persona in particolare venga utilizzata per un prodotto", afferma Kroll. "I casi molto pubblicizzati sono più l'eccezione che la regola".

"In genere, i loro tessuti vengono messi in comune con centinaia di migliaia di altri campioni per esaminare un'ampia base di persone in un particolare gruppo demografico per cercare il rischio di malattie o criteri diagnostici. È molto raro che le loro stesse cellule portino a una scoperta scientifica di successo".

Forse la questione più importante non è come regolare al meglio le potenziali scoperte future, ma come risarcire le persone danneggiate dalle scoperte storiche.

La morte di George Floyd e le successive proteste di Black Lives Matter nel 2020 hanno spinto molte istituzioni mediche a esaminare il modo in cui il loro lavoro si fonda sull'ingiustizia razziale e il modo migliore per espiare il modo in cui il loro lavoro ha tratto profitto da tale danno.

Il fatto che l'industria scientifica abbia prosperato grazie alle cellule HeLa, mentre i discendenti della Lacks potevano a malapena permettersi di sopravvivere, è un'ingiustizia palese e di lunga data che affonda le sue radici nel razzismo.

Le disparità razziali nell'assistenza sanitaria non sono un fenomeno in via di estinzione, soprattutto perché la pandemia di Covid-19 continua a colpire in modo sproporzionato i neri americani, mentre le cellule HeLa sono utilizzate come parte vitale della ricerca sui vaccini.

"La nostra Fondazione è stata creata proprio per porre rimedio a questa situazione per questo gruppo di persone, sotto l'egida della storia di Henrietta Lacks come esempio del perché esistono queste disparità".