Henrietta Lacks ay isa sa mga babaeng pinakanamali sa kasaysayan ng medisina. Ang makasaysayang reparation ay dumating sa anyo ng isang plake, mga pagkilala, sa aklat na "The Immortal Life of Henrietta Lacks", sa Foundation na nakatuon sa kanya at maging sa isang HBO na pelikula na may parehong pangalan.

Itim, mahirap at halos walang pagtuturo, dinala ang maybahay sa ospital ng Johns Hopkins noong kalagitnaan ng 1951 na may matinding pagdurugo sa ari. Tinukoy ng mga pagsusuri ang agresibong cervical cancer, na humantong sa pagkamatay ni Henrietta.

Ang mga doktor ay nangongolekta ng mga sample ng tissue na naglalaman ng tumor, nang walang pahintulot ng pasyente o ng kanyang pamilya, isang karaniwang gawain sa panahong iyon.

Ang hindi boluntaryong donor ay magiging responsable para sa "imortal" na linya ng HeLa cells, isang haligi ng industriya ng biotechnology, bilang ang pinakanasaliksik na linya ng cell sa mundo.

Ang mga selulang HeLa ay may pananagutan para sa ilan sa pinakamahalagang pagtuklas sa makabagong medisina – ngunit hanggang kamakailan ay hindi nabayaran ang kanyang pamilya para sa paggamit ng mga ito.

Ang mga cell na kinuha mula sa Henrietta ay ang bloodline na pinakamalawak na ginagamit ng tao. cell sa biological research at, sa loob ng halos 70 taon, ay gumanap ng isang mahalagang papel sa marami sa mga pinaka makabuluhang biomedical na pagtuklas ng sangkatauhan.

Ginamit ang materyal noong 1954 upang bumuo ng bakunang polio, noong 1950s mula 1980 hanggangpagtukoy at pag-unawa sa human immunodeficiency virus (HIV) at maging sa pananaliksik sa bakuna laban sa Covid-19.

Ginawa rin nito ang batayan ng mga klinikal na pagsubok upang gamutin at pagalingin ang cancer, nag-ambag sa paglalakbay sa espasyo ng pananaliksik at nagbigay-daan sa mga mananaliksik na matukoy ang bilang ng mga chromosome ng tao.

Nakatulong upang bumuo ng mga paggamot para sa Parkinson's disease at hemophilia, magtatag ng mga paraan ng pagyeyelo ng mga cell para sa imbakan, at natuklasan ang enzyme telomerase, na nag-aambag sa pagtanda at kamatayan.

Kasaysayan at hindi pagkakapantay-pantay ng lipunan

Maging ang pangalan – HeLa – ay tumutukoy sa mga inisyal ng Henrietta Lacks. Ang kanyang kanser ay isang napaka-agresibong solong kaso. Ang iyong biopsy sample ay nadoble sa dami bawat 20 hanggang 24 na oras, kung saan ang ibang mga kultura ay karaniwang namamatay. Kung sila ay pinapakain ng tamang halo ng mga sustansya upang payagan silang lumaki, ang mga selula ay magiging epektibong imortal.

Hindi pa rin namin lubos na nauunawaan kung ano ang naging espesyal sa kanila, ngunit malamang na ito ay isang kumbinasyon ng pagiging agresibo ng kanser, ang mga selula na may maraming kopya ng genome ng human papillomavirus (HPV), at ang katotohanan na si Lacks ay may syphilis, na nagpapahina sa kanyang immune system at pinahihintulutan ang kanser na kumalat pa.

Mamaya, si Dr. Si Gey, na responsable sa pag-aaral, ay nagpalaganap ng mga cell upang lumikha ng linyacell phone na HeLa at ginawa itong malayang magagamit sa iba pang mga mananaliksik. Ang mga cell ay na-commercial sa kalaunan, ngunit hindi kailanman na-patent.

Ni Lacks o ang kanyang pamilya ay hindi nagbigay ng pahintulot para sa mga cell na ma-harvest, isang bagay na hindi kinakailangan o karaniwang hinihiling sa panahong iyon – at hindi pa rin.

Bagaman ang multi-bilyong dolyar na industriya ng biotechnology ay itinayo batay sa mga selulang HeLa, ang kanilang mga inapo ay hindi nakatanggap ng pinansiyal na kabayaran at hindi sinangguni sa mga proyekto kung saan sila ginamit.

Science writer at miyembro ng lupon ng Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, inilagay ito sa pananaw: “Ginagawa ng mga miyembro ng pamilyang Lacks ang lahat ng medikal na pananaliksik na ito sa mga selula ng kanilang matriarch, ngunit hindi nila kayang bayaran ang pangangalagang pangkalusugan.

Mga pagbabago at karagdagang pag-uusap

Ang manunulat na si Rebecca Skloot, na responsable sa aklat na nagdala sa kuwento ni Lacks sa mainstream The Immortal Life of Henrietta Lacks , ay siya ring tagapagtatag ng Henrietta Lacks Foundation.

Ang pundasyon ay nagbibigay ng tulong pinansyal sa mga taong nasangkot sa makasaysayang siyentipikong pananaliksik nang hindi nila nalalaman, pahintulot o benepisyo at kanilang mga inapo.

Sa karagdagan, ang gawain ng non-profit na institusyon ay ang magbigay ng mga non-profit na gawad para lamang sa mga kaapu-apuhan ng Lacks, ngunit para rin sa mga miyembro ng pamilyahindi boluntaryong mga kalahok sa Tuskegee syphilis studies at human radiation experiments, bukod sa iba pa.

Noong Agosto ng nakaraang taon, ang British company na Abcam, na gumamit ng HeLa cells sa pananaliksik nito, ang naging unang biotechnology na nagbigay ng donasyon sa Foundation .

Sinundan ito ng hindi nasabi na anim na numerong donasyon mula sa Howard Hughes Medical Institute (HHMI) noong Oktubre, ang pinakamalaking non-profit na biomedical research institution sa United States.

Kasama ng HHMI, National Institutes of Health Director Dr. Nag-donate si Francis Collins ng isang bahagi ng kanyang 2020 Templeton Prize sa foundation.

Sa isang pahayag na ginawa noong panahong iyon, sinabi ni HHMI President Erin O'Shea:

Ang mga siyentipiko ng HHMI at lahat ng agham ng buhay ay mayroon gumawa ng mga pagtuklas gamit ang mga HeLa cell at gusto naming kilalanin ang malaking benepisyo sa agham na ginawang posible ni Henrietta Lacks. Nagising sa mga kamakailan at nakikitang racist na kaganapan, ang komunidad ng HHMI ay nagsama-sama upang magtakda ng mga bagong layunin para sa pagkakaiba-iba, pagkakapantay-pantay at pagsasama

Ang mga responsableng gawad sa foundation ay nagpasimula ng mga pag-uusap tungkol sa kaalamang pahintulot pagdating sa medikal na pananaliksik .

Ipinapakita ng mga kasalukuyang regulasyon sa US na ang may-kaalamang pahintulot ay kinakailangan lamang para sa mga sample na itinuturing na "makikilala" sa ilalim ng PanuntunanKaraniwan, na sa pagsasagawa ay nangangahulugan lamang na ang mga sample ay hindi dapat ipangalan sa kanya.

Noong 1970s, isang pasyente ng leukemia na nagngangalang John Moore ang nag-donate ng mga sample ng dugo sa paniniwalang gagamitin ang mga ito para sa mga layuning diagnostic.

Sa halip, ang materyal ay pinalaki sa isang cell line na naging bahagi ng isang aplikasyon ng patent. Nagsagawa ng legal na aksyon si Moore, ngunit nang dininig ang kaso sa Korte Suprema ng California, ipinasiya nito na ang itinapon na tissue ng isang tao ay hindi kwalipikado bilang kanilang personal na ari-arian.

Sa ilalim ng batas ng US, ang mga tao ay maaaring gamitin ang mga cell ng isang tao upang makabuo ng bilyun-bilyong dolyar, kung saan hindi siya karapat-dapat sa isang sentimos.

Pahintulot

Isinaad ni Collins na gusto niyang isaalang-alang ng komunidad ng pananaliksik na baguhin ang Rule Common Rule, kaya pahintulot mula sa sinuman mula sa kung kanino kinukuha ang mga sample bago magamit ang mga sample na iyon sa anumang klinikal na pag-aaral ay kinakailangan.

Ngunit maraming mananaliksik ang nagbabala na ang pagbabago sa Karaniwang Panuntunan sa ganitong paraan ay maaaring lumikha ng hindi nararapat na pasanin sa mga siyentipiko, lalo na pagdating sa cell mga linya tulad ng mga selulang HeLa.

“Talagang iniisip ko na kung ang anumang uri ng pang-ekonomiyang benepisyo ay direktang nagmumula sa piraso ng tissue ng isang tao, ang taong iyon ay dapat magkaroon ng isang uri ng stake doon, lalo na kung humahantong ito sa isang produktong parmasyutiko. o adiagnosis,” sabi ni Kroll.

Ang kontraargumento ay napakahirap subaybayan ang kontribusyon na ginawa ng isang partikular na piraso ng tissue sa isang mas malaking piraso ng intelektwal na ari-arian. Mayroong maraming mga kumpanya na nagbebenta ng intelektwal na ari-arian sa loob ng isang cell ng HeLa. Kung ikaw ay isang mananaliksik na bibili ng $10,000 na linya ng cell ng HeLa, na naglalaman ng isang grupo ng mga makinarya na nilikha ng intelektuwal na imbensyon ng ibang tao, ilang porsyento ng presyong iyon ang utang sa mga HeLa cell at ilang porsyento nito ang intelektwal na ari-arian ng nagbebenta? 3>

Kahit na sinusubukan ng mga mananaliksik na humingi ng kaalamang pahintulot kapag gumagawa ng mga linya ng cell ng tao sa hinaharap, masyadong madalas ang mga ito ay kinuha mula sa mga pambihirang agresibong tumor tulad ng Lacks.

Paano sila dapat mapangalagaan at lumaki nang mabilis hangga't maaari, ang window para sa Ang pagsisikap na makakuha ng may-kaalamang pahintulot mula sa isang pasyente ay hindi kapani-paniwalang maliit.

Kung ang mga selula ay mamamatay bago pumirma ang pasyente ng pahintulot, ang potensyal para sa mahahalagang pagtuklas sa siyensya ay maaaring mawala.

Mayroon ding higit pa pagpindot sa tanong kung ang may-kaalamang pahintulot ay katumbas ng halaga ng mga potensyal na benepisyo ng medikal na pananaliksik.

Kung ang cell sample ng isang tao ay magagamit upang iligtas ang milyun-milyong buhay, dapat siyang bigyan ng pagkakataong tumanggi sa pagsasaliksik?

Alam namin na maaaring baguhin ng tamang linya ng cell ang takbo ngkasaysayan – imposibleng sabihin kung nasaan tayo ngayon bilang isang species na walang mga HeLa cell, ngunit may bawat pagkakataon na mas masahol pa tayo.

Mga bagong HeLa cell

Ito ay malamang na hindi na may isa pang linya ng cell na kapansin-pansin tulad ng mga selula ng HeLa. "Napakahirap para sa tissue donation ng sinumang partikular na tao na gamitin para sa isang produkto," sabi ni Kroll. “May mga kaso na lubos na naisapubliko na higit na eksepsiyon kaysa sa panuntunan.”

“Karaniwan, ang kanilang mga tissue ay pinagsasama-sama ng daan-daang libong iba pang mga sample upang tingnan ang malawak na base ng mga tao mula sa isang partikular na demograpikong grupo. para sa panganib ng mga sakit o pamantayan sa diagnostic. Napakabihirang na ang iyong sariling mga cell ay humahantong sa isang matagumpay na pagtuklas sa siyensya.”

Marahil ang pinakamahalaga dito ay hindi kung paano pinakamahusay na ayusin ang mga potensyal na pagtuklas sa hinaharap, ngunit kung paano gumawa ng mga pagbabago sa mga taong napinsala ng mga makasaysayang pagtuklas.

Ang pagkamatay ni George Floyd at ang kasunod na mga protesta ng Black Lives Matter noong 2020 ay nagbunsod sa maraming institusyong medikal na suriin kung paano ang kanilang trabaho ay nakabatay sa kawalan ng katarungan ng lahi at kung paano pinakamahusay na magbayad para sa kung paano nakinabang ang kanilang trabaho mula sa mga pinsalang iyon.

Para umunlad ang siyentipikong industriya sa mga selula ng HeLa habang halos hindi kayang mabuhay ng mga inapo ni Lacks, ay isang lantad at matagal nang inhustisya na nag-ugat sa rasismo.

Mga pagkakaiba-iba ng lahi sa lipunanAng pangangalagang pangkalusugan ay hindi isang bagay na mawawala, lalo na habang ang pandemya ng Covid-19 ay patuloy na nakakaapekto sa mga itim na Amerikano, habang ang mga selula ng HeLa ay ginagamit bilang isang mahalagang bahagi ng pananaliksik sa bakuna.

“Ito ay talagang isang komedya na ang ating sistema ay gumagana sa ganitong paraan, "sabi ni Kroll. “Talagang nilikha ang aming Foundation upang ayusin ang sitwasyong ito para sa grupong ito ng mga tao, sa ilalim ng payong ng kuwento ni Henrietta Lacks bilang isang halimbawa kung bakit umiiral ang mga pagkakaibang ito."