Henrietta Lacks Den historiska gottgörelsen kom i form av en plakett, hyllningar, i boken "The Immortal Life of Henrietta Lacks", i stiftelsen tillägnad henne och till och med i en HBO-film med samma namn.

Den svarta, fattiga och nästan outbildade hemmafrun fördes till Johns Hopkins-sjukhuset i mitten av 1951 med kraftiga blödningar från slidan. Testerna visade på aggressiv livmoderhalscancer, vilket ledde till Henriettas död.

Läkarna tog sedan prover på den vävnad som innehöll tumören, utan samtycke från patienten eller hennes familj, vilket var vanligt vid den tiden.

Den ovetande donatorn blir i slutändan ansvarig för den "odödliga" HeLa-cellinjen, en grundpelare inom bioteknikindustrin, som är den mest undersökta cellinjen i världen.

HeLa-celler har legat till grund för några av de viktigaste upptäckterna inom modern medicin - men fram till nyligen hade deras familj inte fått någon ersättning för användningen av dem.

Celler från Henrietta är den mest använda mänskliga cellinjen inom biologisk forskning och har under nästan 70 år spelat en central roll i många av mänsklighetens mest betydelsefulla biomedicinska upptäckter.

Materialet användes 1954 för att utveckla poliovaccinet, på 1980-talet för att identifiera och förstå det humana immunbristviruset (HIV) och till och med i covid-19-vaccinforskningen.

De har också utgjort grunden för kliniska prövningar för att behandla och bota cancer, bidragit till rymdforskning och gjort det möjligt för forskare att identifiera antalet mänskliga kromosomer.

De hjälpte till att utveckla behandlingar för Parkinsons sjukdom och hemofili, att ta fram metoder för att frysa celler för förvaring och att upptäcka enzymet telomeras, som bidrar till åldrande och död.

Historia och social ojämlikhet

Även namnet - HeLa - hänvisar till initialerna för Henrietta Lacks. Hennes cancer var ett ganska aggressivt enskilt fall. Hennes biopsiprov fördubblade volymen var 20:e till 24:e timme, där andra kulturer normalt skulle dö. Om de fick rätt blandning av näringsämnen så att de kunde växa, skulle cellerna i praktiken vara odödliga.

Vi förstår fortfarande inte helt vad som gjorde dem så speciella, men det var förmodligen en kombination av cancerns aggressivitet, celler med flera kopior av humant papillomvirus (HPV) och det faktum att Lacks hade syfilis, vilket skulle ha försvagat hans immunförsvar och gjort att cancern kunde spridas ytterligare.

Dr Gey, som var ansvarig för studien, förökade därefter cellerna för att skapa HeLa-cellinjen och gjorde dem fritt tillgängliga för andra forskare. Cellerna kommersialiserades därefter men patenterades aldrig.

Varken Lacks eller hans familj gav sitt tillstånd till att cellerna skördades, något som varken krävdes eller var vanligt förekommande vid den tidpunkten - och fortfarande inte är det.

Trots att den biotekniska mångmiljardindustrin byggdes upp på HeLa-celler, fick deras ättlingar ingen ekonomisk ersättning och rådfrågades inte i de projekt där de användes.

Dr David Kroll, vetenskapsskribent och styrelseledamot i Henrietta Lacks Foundation, sätter det hela i perspektiv: "Medlemmar i familjen Lacks utförde all denna medicinska forskning på sin matriarks celler, men hade inte råd med sjukvård.

Reparationer och nya samtal

Författaren Rebecca Skloot, ansvarig för boken som gjorde Lacks historia känd för allmänheten Henrietta Lacks odödliga liv Hon är också grundare av Henrietta Lacks Foundation.

Stiftelsen ger ekonomiskt stöd till personer som har varit inblandade i historisk vetenskaplig forskning utan deras vetskap, samtycke eller fördel och deras ättlingar.

Dessutom arbetar den ideella organisationen med att tillhandahålla stipendier inte bara för Lacks ättlingar, utan också för släktingar till ofrivilliga deltagare i bland annat Tuskegee-syfilisstudierna och experimenten med mänsklig strålning.

I augusti förra året blev det brittiska företaget Abcam, som använde HeLa-celler i sin forskning, det första bioteknikföretaget som donerade pengar till stiftelsen.

Detta följdes i oktober av en icke offentliggjord sexsiffrig donation från Howard Hughes Medical Institute (HHMI), den största icke-vinstdrivande biomedicinska forskningsinstitutionen i USA.

Tillsammans med HHMI har Dr Francis Collins, chef för National Institutes of Health, donerat en del av sitt Templeton-pris 2020 till stiftelsen.

I ett uttalande vid den tidpunkten sade HHMI:s ordförande Erin O'Shea

Forskare vid HHMI och inom biovetenskap har gjort upptäckter med hjälp av HeLa-celler och vi vill erkänna den stora nytta för vetenskapen som Henrietta Lacks har möjliggjort. HHMI-gemenskapen har väckts av de senaste och mycket synliga rasistiska händelserna och har samlats för att sätta nya mål för mångfald, rättvisa och inkludering

De reparativa donationerna till stiftelsen har återupplivat diskussionerna om informerat samtycke när det gäller medicinsk forskning.

Enligt gällande amerikanska bestämmelser krävs informerat samtycke endast för prover som anses vara "identifierbara" enligt Common Rule-förordningarna, vilket i praktiken bara innebär att proverna inte ska namnges efter dig.

På 1970-talet donerade en leukemipatient vid namn John Moore blodprover i tron att de skulle användas för diagnostiska ändamål.

Istället odlades materialet till en cellinje som blev en del av en patentansökan. Moore inledde en rättslig process, men när fallet togs upp i Kaliforniens högsta domstol fastslog den att en persons kasserade vävnad inte kan betraktas som personlig egendom.

Enligt amerikansk lag kan en persons celler användas för att generera miljarder dollar, av vilka de inte har rätt till ett öre.

Samtycke

Collins har meddelat att han vill att forskarsamhället skall överväga att ändra den gemensamma regeln så att det krävs samtycke från alla personer från vilka prover tas, innan dessa prover kan användas i kliniska prövningar.

Men många forskare har varnat för att en ändring av den gemensamma regeln på detta sätt skulle kunna skapa en orimlig börda för forskare, särskilt när det gäller cellinjer som HeLa-celler.

"Jag tycker verkligen att om någon form av ekonomisk nytta kommer direkt från en persons vävnadsbit bör de ha någon form av intresse i det, särskilt om det leder till en farmaceutisk produkt eller en diagnos", säger Kroll.

Motargumentet är att det är mycket svårt att hålla reda på hur en viss bit vävnad har bidragit till en större immateriell rättighet. Det finns många företag som säljer immateriella rättigheter i en HeLa-cell. Om du är en forskare som köper en HeLa-cellinje för 10 000 dollar, som innehåller en massa maskiner som har skapats genom en immateriell uppfinning av en annanperson, hur stor andel av detta pris beror på HeLa-cellerna och hur stor andel på säljaren av immateriella rättigheter?

Även om forskarna skulle försöka inhämta informerat samtycke när de bygger upp framtida mänskliga cellinjer, tas de ofta från exceptionellt aggressiva tumörer som Lacks.

Eftersom de måste bevaras och odlas så snabbt som möjligt är utrymmet för att försöka få ett informerat samtycke från en patient oerhört litet.

Om cellerna förgås innan patienten undertecknar samtycket kan potentialen för viktiga vetenskapliga upptäckter gå förlorad.

Det finns också den mer besvärande frågan om huruvida informerat samtycke är värt de potentiella fördelarna med medicinsk forskning.

Om en persons cellprov kan användas för att rädda miljontals liv, ska de då ha möjlighet att säga nej till forskning?

Vi vet att rätt cellinje kan förändra historiens gång - det är omöjligt att säga var vi som art skulle ha befunnit oss idag utan HeLa-celler, men det är mycket troligt att vi skulle ha haft det mycket värre.

Nya HeLa-celler

Det är osannolikt att det finns någon annan cellinje som är lika anmärkningsvärd som HeLa-cellerna. "Det är mycket svårt för vävnadsdonationer från en viss person att användas för en produkt", säger Kroll. "De mycket uppmärksammade fallen är snarare undantag än regel."

"Vanligtvis slås deras vävnader ihop med hundratusentals andra prover för att undersöka en bred bas av människor i en viss demografisk grupp för att leta efter sjukdomsrisk eller diagnostiska kriterier. Det är mycket sällsynt att deras egna celler leder till en framgångsrik vetenskaplig upptäckt."

Den kanske viktigaste frågan här är inte hur man bäst reglerar potentiella framtida upptäckter, utan hur man ger upprättelse åt människor som kränkts av historiska upptäckter.

George Floyds död och de efterföljande Black Lives Matter-protesterna 2020 fick många medicinska institutioner att undersöka hur deras arbete är grundat i rasmässig orättvisa och hur man bäst kan gottgöra för hur deras arbete gynnades av denna skada.

Att forskningsindustrin frodas på HeLa-celler medan ättlingarna till Lacks knappt har råd att överleva är en uppenbar och långvarig orättvisa med rötter i rasism.

Rasskillnader inom sjukvården är inte något som kommer att försvinna, särskilt som covid-19-pandemin fortsätter att oproportionerligt drabba svarta amerikaner, samtidigt som HeLa-celler används som en viktig del av vaccinforskningen.

"Det är verkligen en travesti att vårt system fungerar på det här sättet", säger Kroll. "Vår stiftelse bildades egentligen för att åtgärda situationen för den här gruppen människor, under ledning av historien om Henrietta Lacks som ett exempel på varför de här skillnaderna finns."