Генриетта Лакс - медицина тарихындағы ең көп жәбір көрген әйелдердің бірі. Тарихи өтемақы «Генриеттаның өлмейтін өмірі» кітабында, оған арналған қорда және тіпті HBO-ның аттас фильмінде жазылған тақта, құрмет түрінде келді.

Қара, кедей және дерлік нұсқауларсыз үй шаруасындағы әйел 1951 жылдың ортасында ауыр вагинальды қан кетумен Джонс Хопкинс ауруханасына жеткізілді. Тесттер Генриеттаның өліміне әкелген агрессивті жатыр мойны обырын көрсетті.

Содан кейін дәрігерлер науқастың немесе оның отбасының келісімінсіз ісік бар тіндердің үлгілерін жинады. Сол кездегі кең таралған тәжірибе.

Еріксіз донор биотехнология саласының тірегі болып табылатын HeLa жасушаларының «өлмейтін» тегі үшін жауап береді және әлемдегі ең көп зерттелген жасуша желісі болып табылады.

HeLa жасушалары қазіргі заманғы медицинадағы ең маңызды жаңалықтардың кейбіріне жауапты болды, бірақ соңғы уақытқа дейін оның отбасы оларды пайдалану үшін өтемақы алған жоқ.

Генриеттадан алынған жасушалар - адамның ең көп қолданылатын қан тобы. жасуша биологиялық зерттеулерде және шамамен 70 жыл бойы адамзаттың ең маңызды биомедициналық жаңалықтарының көпшілігінде орталық рөл атқарды.

Материал 1954 жылы полиомиелитке қарсы вакцинаны жасау үшін, 1950 жылдары 1980 жылдан бастап қолданылған.адамның иммун тапшылығы вирусын (АИТВ) анықтау және түсіну, тіпті Ковид-19 вакцинасын зерттеу.

Ол сондай-ақ қатерлі ісік ауруын емдеу және емдеуге арналған клиникалық сынақтардың негізін құрады, зерттеу кеңістігіне саяхат жасауға үлес қосты және зерттеушілерге анықтауға мүмкіндік берді. адам хромосомаларының саны.

Паркинсон ауруы мен гемофилияны емдеуге көмектесті, сақтау үшін жасушаларды мұздату әдістерін белгіледі, қартаю мен өлімге ықпал ететін теломераза ферментін ашты.

Тарихы. және әлеуметтік теңсіздік

Тіпті аты – HeLa – Генриетта Лакстың бас әріптеріне сілтеме жасайды. Оның қатерлі ісігі өте агрессивті жалғыз жағдай болды. Сіздің биопсия үлгісінің көлемі әр 20-24 сағат сайын екі есе өсті, мұнда басқа дақылдар әдетте өледі. Егер олар өсіп-өнуіне мүмкіндік беретін қоректік заттардың дұрыс қоспасымен қоректендірілсе, жасушалар өлмейтін болар еді.

Оларды соншалықты ерекше еткен не екенін әлі толық түсінбейміз. бірақ бұл қатерлі ісіктің агрессивтілігінің, адам папилломавирусының (HPV) геномының бірнеше көшірмелері бар жасушалардың және Лакстың иммундық жүйесін әлсіретіп, қатерлі ісіктің одан әрі таралуына мүмкіндік беретін мерезбен ауыру фактілерінің үйлесімі болуы мүмкін.

Кейінірек, Dr. Зерттеуге жауапты Гей сызықты жасау үшін жасушаларды көбейттіұялы телефон HeLa және оларды басқа зерттеушілерге еркін қол жетімді етті. Ұяшықтар кейінірек коммерцияландырылды, бірақ ешқашан патенттелмеді.

Лакс та, оның отбасы да жасушаларды жинауға рұқсат бермеді, бұл сол кезде талап етілмейтін және әдетте сұралмаған - және әлі де жоқ.

Көп миллиард долларлық биотехнология индустриясы HeLa жасушаларының негізінде құрылғанымен, олардың ұрпақтары қаржылық өтемақы алмаған және олар пайдаланылған жобалар бойынша кеңес алмаған.

Ғалым жазушы және Henrietta Lacks Foundation басқарма мүшесі, доктор. Дэвид Кролл мұны келешекке келтіреді: «Жетіспеушіліктер отбасының мүшелері осы медициналық зерттеулердің барлығын өздерінің матриархтарының камераларында жүргізді, бірақ олардың денсаулықты қамтамасыз етуге мүмкіндіктері болмады.

Түзетулер және одан әрі келіссөздер

Жазушы Ребекка Склот, Лакстың хикаясын негізгі ағымға әкелген кітапқа жауапты Генриетта Лакстың өлмейтін өмірі , сонымен қатар Henrietta Lacks қорының негізін қалаушы.

Қор тарихи ғылыми зерттеулерге олардың білімінсіз, келісімінсіз немесе пайдасынсыз тартылған адамдарға және олардың ұрпақтарына қаржылай көмек көрсетеді.

Сонымен қатар, коммерциялық емес мекеменің жұмысы марапаттау болып табылады. коммерциялық емес гранттар тек жетіспейтіндердің ұрпақтары үшін, сонымен қатар отбасы мүшелері үшінТускеги мерезін зерттеуге және адамның радиациялық эксперименттеріне еріксіз қатысушылар, т.б.

Өткен жылдың тамыз айында өз зерттеулерінде HeLa жасушаларын пайдаланған британдық Abcam компаниясы Қорға қайырымдылық жасаған алғашқы биотехнология болды. .

Осыдан кейін қазан айында АҚШ-тағы ең ірі коммерциялық емес биомедициналық зерттеу мекемесі - Ховард Хьюз медициналық институтының (HHMI) алты саннан тұратын ашылмаған донорлығы болды.

Сонымен қатар HHMI, Ұлттық денсаулық сақтау институтының директоры доктор. Фрэнсис Коллинз өзінің 2020 жылғы Темплтон сыйлығының бір бөлігін қорға сыйға тартты.

Сол кездегі мәлімдемеде HHMI президенті Эрин О'Ши былай деді:

HHMI ғалымдары және барлық өмір туралы ғылымдар HeLa жасушаларының көмегімен жаңалықтар ашты және біз Генриетта Лакстың ғылымға берген үлкен пайдасын мойындағымыз келеді. Жақында және өте көрінетін нәсілшілдік оқиғалардан оянған HHMI қауымдастығы әртүрлілік, теңдік және инклюзия үшін жаңа мақсаттар қою үшін жиналды

Қорға берілген жауапты гранттар медициналық зерттеулерге қатысты ақпараттандырылған келісім туралы әңгімелерді қайта жандандырды.

АҚШ-тың қазіргі ережелері ақпараттандырылған келісім тек Ережеге сәйкес «анықталатын» үлгілер үшін қажет екенін көрсетеді.Жалпы, бұл іс жүзінде үлгілерге оның атымен аталмауы керек дегенді білдіреді.

1970 жылдары Джон Мур есімді лейкозбен ауыратын науқас қан үлгілерін диагностикалық мақсатта пайдаланады деген сеніммен донорлық етті.

Оның орнына материал патенттік өтінімнің бөлігі болған ұяшықта өсірілді. Мур заңды шара қолданды, бірақ істі Калифорнияның Жоғарғы сотында қараған кезде, ол адамның лақтырылған тіндері оның жеке меншігі болып табылмайды деп шешті.

АҚШ заңы бойынша, адамдар Адамның жасушаларын пайдалану үшін пайдалануға болады. миллиардтаған доллар табуға, оның бір тиын алуға құқығы жоқ.

Келісім

Коллинз зерттеушілер қауымдастығы Ереженің Ортақ ережесін өзгертуді қарастырғанын қалайтынын айтты, сондықтан кез келген адамнан келісім керек. Бұл үлгілерді кез келген клиникалық зерттеулерде пайдаланбас бұрын кімнің үлгілері алынғаны қажет.

Бірақ көптеген зерттеушілер Жалпы ережені осылай өзгерту ғалымдарға, әсіресе жасушаға қатысты артық салмақ түсіруі мүмкін екенін ескертті. HeLa жасушалары сияқты сызықтар.

«Менің ойымша, егер қандай да бір экономикалық пайда тікелей адамның тінінің бөлігінен келсе, бұл адамның оған қандай да бір үлесі болуы керек, әсіресе бұл фармацевтикалық өнімге әкелетін болса. немесе адиагностика», - дейді Кролл.

Қарсы дәлел мынада: тіннің берілген бөлігінің зияткерлік меншіктің үлкен бөлігіне қосқан үлесін қадағалау өте қиын. HeLa ұяшығында зияткерлік меншікті сататын көптеген компаниялар бар. Егер сіз 10 000 доллар тұратын HeLa ұяшық желісін сатып алатын зерттеуші болсаңыз, онда басқа біреудің зияткерлік өнертабысы арқылы жасалған көптеген техника бар, бұл бағаның қанша пайызы HeLa ұяшықтарына тиесілі және оның қанша пайызы сатушының зияткерлік меншігі болып табылады? 3>

Тіпті зерттеушілер адамның болашақ жасушалық желілерін құру кезінде ақпараттандырылған келісімді алуға тырысса да, олар Лакс сияқты ерекше агрессивті ісіктерден алынады.

Оларды қалай сақтау және мүмкіндігінше тез өсіру керек. Науқастың хабардар етілген келісімін алуға тырысу өте аз.

Егер пациент келісімге қол қоймас бұрын жасушалар жойылып кетсе, өмірлік маңызды ғылыми жаңалықтардың әлеуеті жоғалуы мүмкін.

Сонымен қатар ең өзектісі де бар. Ақпараттандырылған келісім медициналық зерттеулердің әлеуетті пайдасы бар ма деген сұрақ.

Егер адамның жасуша үлгісі миллиондаған адамның өмірін сақтап қалу үшін пайдаланылса, оған зерттеуге «жоқ» деуге мүмкіндік беру керек пе?

Оң жақ ұяшық сызығы курсты өзгерте алатынын білемізтарих – HeLa жасушаларынсыз түр ретінде бүгінде қайда болатынымызды айту мүмкін емес, бірақ біз әлдеқайда нашар болатынымызға барлық мүмкіндік бар.

Жаңа HeLa жасушалары

Бұл екіталай. HeLa жасушалары сияқты керемет тағы бір жасуша сызығы бар. Кролл: «Кез келген адамның тіндік донорлығын өнімге пайдалану өте қиын», - дейді. «Ережеге қарағанда ерекшелік болып табылатын жоғары деңгейде жарияланған жағдайлар бар.»

«Әдетте, олардың тіндері белгілі бір демографиялық топтағы адамдардың кең базасын қарау үшін жүздеген мың басқа үлгілермен біріктіріледі. аурулар қаупі немесе диагностикалық критерийлер үшін. Сіздің жасушаларыңыздың табысты ғылыми жаңалыққа әкелетіні өте сирек кездеседі.»

Мүмкін, бұл жерде ең маңыздысы болашақтағы әлеуетті жаңалықтарды қалай дұрыс реттеу керектігі емес, тарихи жаңалықтардың кесірінен әділетсіздікке ұшыраған адамдарды қалай түзетуге болатыны.

Джордж Флойдтың өлімі және одан кейінгі 2020 жылғы қара нәсілділердің өмірі маңызды деген наразылықтар көптеген медициналық мекемелерді олардың жұмысы нәсілдік әділетсіздікке қалай негізделгенін және олардың жұмысының осы зияннан қалай пайда әкелгенін қалай өтеуге болатынын тексеруге итермеледі.

Ғылыми индустрияның HeLa жасушаларында өркендеуі үшін, ал Лакстың ұрпақтары әрең өмір сүре алады, бұл нәсілшілдікке негізделген ашық және ұзақ уақыт бойы жалғасқан әділетсіздік.

Қоғамдағы нәсілдік теңсіздік.денсаулық сақтау жойылатын нәрсе емес, әсіресе Ковид-19 пандемиясы қара американдықтарға пропорционалды түрде әсер етуді жалғастыруда, ал HeLa жасушалары вакциналарды зерттеудің маңызды бөлігі ретінде пайдаланылады.

«Бұл шынымен де фарс. жүйе осылай жұмыс істейді », - дейді Кролл. «Біздің қор шынымен де осы адамдар тобы үшін осы жағдайды түзету үшін, Генриетта Лакстың осы сәйкессіздіктердің бар екендігінің мысалы ретіндегі әңгімесінің астында құрылған.»