เฮนเรียตตา แลคส์ คือผู้หญิงที่ทำผิดมากที่สุดคนหนึ่งในประวัติศาสตร์การแพทย์ การชดใช้ตามประวัติศาสตร์มาในรูปแบบของโล่ประกาศเกียรติคุณ ในหนังสือ “The Immortal Life of Henrietta Lacks“ ในมูลนิธิที่อุทิศให้กับเธอ และแม้แต่ในภาพยนตร์ HBO ที่มีชื่อเดียวกัน

Black, ยากจนและแทบไม่ได้รับคำแนะนำ แม่บ้านถูกนำตัวส่งโรงพยาบาล Johns Hopkins ในช่วงกลางปี ​​1951 ด้วยอาการเลือดออกทางช่องคลอดอย่างหนัก การทดสอบชี้ไปที่มะเร็งปากมดลูกระยะลุกลาม ซึ่งทำให้เฮนเรียตตาเสียชีวิต

จากนั้นแพทย์จะเก็บตัวอย่างเนื้อเยื่อที่มีเนื้องอก โดยไม่ได้รับความยินยอมจากผู้ป่วยหรือครอบครัวของเขา แนวทางปฏิบัติทั่วไปในเวลานั้น

ผู้บริจาคโดยไม่สมัครใจต้องรับผิดชอบต่อสายเลือด "อมตะ" ของเซลล์ HeLa ซึ่งเป็นเสาหลักของอุตสาหกรรมเทคโนโลยีชีวภาพ โดยเป็นสายเซลล์ที่มีการวิจัยมากที่สุดในโลก

เซลล์ HeLa มีส่วนรับผิดชอบในการค้นพบที่สำคัญที่สุดบางอย่างในการแพทย์แผนปัจจุบัน แต่จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้ ครอบครัวของเธอยังไม่ได้รับการชดเชยจากการใช้เซลล์ดังกล่าว

เซลล์ที่นำมาจากเฮนเรียตตาเป็นสายเลือดที่มนุษย์ใช้กันอย่างแพร่หลายมากที่สุด เซลล์ในการวิจัยทางชีววิทยา และเป็นเวลาเกือบ 70 ปี ที่มีบทบาทสำคัญในการค้นพบทางชีวการแพทย์ที่สำคัญที่สุดของมนุษยชาติมากมาย

วัสดุดังกล่าวถูกนำมาใช้ในปี พ.ศ. 2497 เพื่อพัฒนาวัคซีนโปลิโอ ในปี พ.ศ. 2493 ตั้งแต่ พ.ศ. 2523 ถึงการระบุและทำความเข้าใจไวรัสโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องของมนุษย์ (HIV) และแม้กระทั่งในการวิจัยวัคซีนป้องกันโควิด-19

นอกจากนี้ยังเป็นพื้นฐานของการทดลองทางคลินิกเพื่อรักษาและบำบัดโรคมะเร็ง มีส่วนสนับสนุนในพื้นที่วิจัยการเดินทาง และอนุญาตให้นักวิจัยระบุ จำนวนโครโมโซมของมนุษย์

ช่วยในการพัฒนาวิธีการรักษาโรคพาร์กินสันและโรคฮีโมฟีเลีย สร้างวิธีการแช่แข็งเซลล์เพื่อเก็บรักษา และค้นพบเอนไซม์เทโลเมอเรสซึ่งก่อให้เกิดความชราและความตาย

ประวัติศาสตร์ และความไม่เท่าเทียมกันทางสังคม

แม้แต่ชื่อ – HeLa – ก็อ้างอิงถึงชื่อย่อของ Henrietta Lacks มะเร็งของเธอเป็นกรณีเดียวที่ลุกลามมาก ตัวอย่างชิ้นเนื้อของคุณมีปริมาณเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าทุก ๆ 20 ถึง 24 ชั่วโมง ซึ่งโดยปกติแล้ววัฒนธรรมอื่นจะตาย หากพวกมันได้รับสารอาหารผสมที่เหมาะสมเพื่อให้พวกมันเติบโต เซลล์จะเป็นอมตะได้อย่างมีประสิทธิภาพ

เรายังไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าอะไรทำให้พวกมันมีความพิเศษ แต่อาจเป็นการรวมกันของความก้าวร้าวของมะเร็ง เซลล์ที่มีจีโนมของไวรัส papillomavirus (HPV) ของมนุษย์หลายชุด และการที่แลคส์เป็นโรคซิฟิลิส ซึ่งจะทำให้ระบบภูมิคุ้มกันของเขาอ่อนแอลงและปล่อยให้มะเร็งแพร่กระจายต่อไป

ต่อมา ดร. Gey ซึ่งรับผิดชอบในการศึกษาได้ขยายพันธุ์เซลล์เพื่อสร้างเส้นโทรศัพท์มือถือ HeLa และทำให้นักวิจัยคนอื่น ๆ ใช้งานได้ฟรี เซลล์เหล่านี้ถูกนำไปขายในเชิงพาณิชย์ในเวลาต่อมา แต่ไม่เคยได้รับการจดสิทธิบัตร

ทั้งแลคส์และครอบครัวของเขาไม่ได้อนุญาตให้เก็บเกี่ยวเซลล์ ซึ่งเป็นสิ่งที่ไม่จำเป็นหรือได้รับการร้องขอโดยทั่วไปในตอนนั้น และก็ยังไม่ได้รับอนุญาต

แม้ว่าอุตสาหกรรมเทคโนโลยีชีวภาพมูลค่าหลายพันล้านดอลลาร์จะถูกสร้างขึ้นบนพื้นฐานของเซลล์ HeLa แต่ลูกหลานของพวกเขาไม่ได้รับค่าตอบแทนทางการเงินและไม่ได้รับคำปรึกษาเกี่ยวกับโครงการที่พวกเขาใช้

นักเขียนด้านวิทยาศาสตร์และ สมาชิกคณะกรรมการของมูลนิธิเฮนเรียตตา แลคส์ ดร. David Kroll ให้แง่คิด: “สมาชิกของครอบครัวแลคส์กำลังทำการวิจัยทางการแพทย์ทั้งหมดนี้ในเซลล์ของมารดา แต่พวกเขาไม่สามารถจ่ายค่ารักษาพยาบาลได้

การแก้ไขและการพูดคุยเพิ่มเติม

นักเขียน Rebecca Skloot ผู้รับผิดชอบหนังสือที่นำเรื่องราวของแลคส์มาสู่กระแสหลัก ชีวิตอมตะของเฮนเรียตตาแลคส์ เป็นผู้ก่อตั้งมูลนิธิเฮนเรียตตาแลคส์ด้วย

มูลนิธิให้ความช่วยเหลือทางการเงินแก่ผู้ที่มีส่วนร่วมในการวิจัยทางวิทยาศาสตร์เชิงประวัติศาสตร์โดยที่พวกเขาไม่รู้ ไม่ยินยอม หรือได้รับผลประโยชน์และลูกหลานของพวกเขา

นอกจากนี้ งานของสถาบันที่ไม่แสวงหาผลกำไรคือ มอบเงินช่วยเหลือที่ไม่แสวงหาผลกำไรสำหรับลูกหลานที่ขาดแคลนเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสมาชิกในครอบครัวด้วยผู้เข้าร่วมโดยไม่สมัครใจในการศึกษาซิฟิลิสของ Tuskegee และการทดลองฉายรังสีในมนุษย์ และอื่นๆ

ในเดือนสิงหาคมปีที่แล้ว บริษัท Abcam ของอังกฤษ ซึ่งใช้เซลล์ HeLa ในการวิจัย ได้กลายเป็นเทคโนโลยีชีวภาพรายแรกที่บริจาคเงินให้กับมูลนิธิ

ตามมาด้วยการบริจาคเงินจำนวน 6 หลักที่ไม่เปิดเผยจาก Howard Hughes Medical Institute (HHMI) ในเดือนตุลาคม ซึ่งเป็นสถาบันวิจัยชีวการแพทย์ที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่ใหญ่ที่สุดในสหรัฐอเมริกา

พร้อมด้วย HHMI ผู้อำนวยการสถาบันสุขภาพแห่งชาติ ดร. Francis Collins บริจาคส่วนหนึ่งของรางวัล Templeton Prize ประจำปี 2020 ให้กับมูลนิธิ

ในแถลงการณ์ในขณะนั้น Erin O'Shea ประธาน HHMI กล่าวว่า:

นักวิทยาศาสตร์ HHMI และวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตทั้งหมดมี ทำการค้นพบโดยใช้เซลล์ HeLa และเราต้องการตระหนักถึงประโยชน์ที่ยิ่งใหญ่ต่อวิทยาศาสตร์ที่ Henrietta Lacks ทำให้เป็นไปได้ ชุมชน HHMI ตื่นขึ้นจากเหตุการณ์การเหยียดผิวเมื่อไม่นานมานี้และเห็นได้ชัดเจน มารวมตัวกันเพื่อกำหนดเป้าหมายใหม่สำหรับความหลากหลาย ความเสมอภาค และการรวมเป็นหนึ่ง

การให้ทุนอย่างมีความรับผิดชอบแก่มูลนิธิได้จุดประกายการสนทนาอีกครั้งเกี่ยวกับความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าวเมื่อพูดถึงการวิจัยทางการแพทย์

ระเบียบข้อบังคับของสหรัฐอเมริกาในปัจจุบันแสดงให้เห็นว่าจำเป็นต้องมีความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าวสำหรับตัวอย่างที่ถือว่า "สามารถระบุตัวตนได้" ภายใต้กฎเท่านั้นทั่วไป ซึ่งในทางปฏิบัติหมายความว่าไม่ควรตั้งชื่อตัวอย่างตามเขา

ในปี 1970 ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชื่อจอห์น มัวร์ได้บริจาคตัวอย่างเลือดโดยเชื่อว่าจะใช้เพื่อวัตถุประสงค์ในการวินิจฉัย

แต่กลับเป็นวัสดุปลูกในเซลล์ซึ่งกลายเป็นส่วนหนึ่งของคำขอรับสิทธิบัตร มัวร์ดำเนินการทางกฎหมาย แต่เมื่อคดีนี้ได้รับการพิจารณาในศาลฎีกาของรัฐแคลิฟอร์เนีย ศาลตัดสินว่าเนื้อเยื่อที่ถูกทิ้งของบุคคลนั้นไม่มีคุณสมบัติเป็นทรัพย์สินส่วนตัวของตน

ภายใต้กฎหมายของสหรัฐอเมริกา เซลล์ของบุคคลสามารถใช้เพื่อ สร้างรายได้หลายพันล้านดอลลาร์ ซึ่งเขาไม่มีสิทธิ์ได้รับแม้แต่สตางค์เดียว

ความยินยอม

คอลลินส์ระบุว่าเขาต้องการให้ชุมชนการวิจัยพิจารณาการเปลี่ยนแปลงกฎทั่วไป ดังนั้นความยินยอมจากใครก็ตามจาก ผู้ที่เก็บตัวอย่างก่อนที่จะสามารถใช้ตัวอย่างเหล่านั้นในการศึกษาทางคลินิกใดๆ ได้

แต่นักวิจัยหลายคนเตือนว่าการเปลี่ยนแปลงกฎร่วมในลักษณะนี้อาจสร้างภาระเกินควรแก่นักวิทยาศาสตร์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเป็นเรื่องของเซลล์ เช่นเซลล์ HeLa

“ฉันคิดจริง ๆ ว่าถ้าผลประโยชน์ทางเศรษฐกิจใด ๆ มาจากชิ้นส่วนของเนื้อเยื่อของบุคคลโดยตรง บุคคลนั้นควรมีส่วนได้ส่วนเสียในสิ่งนั้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากนำไปสู่ผลิตภัณฑ์ยา หรือ กการวินิจฉัย” Kroll กล่าว

ข้อโต้แย้งคือมันเป็นเรื่องยากมากที่จะติดตามการมีส่วนร่วมที่เนื้อเยื่อชิ้นหนึ่งสร้างให้กับทรัพย์สินทางปัญญาชิ้นใหญ่ มีหลายบริษัทที่ขายทรัพย์สินทางปัญญาภายในเซลล์ HeLa หากคุณเป็นนักวิจัยที่ซื้อเซลล์ HeLa มูลค่า 10,000 ดอลลาร์ ซึ่งมีเครื่องจักรมากมายที่สร้างขึ้นจากการประดิษฐ์ทางปัญญาของคนอื่น ราคาดังกล่าวเป็นของเซลล์ HeLa และทรัพย์สินทางปัญญาของผู้ขายกี่เปอร์เซ็นต์ 3>

แม้ว่านักวิจัยจะพยายามขอความยินยอมโดยได้รับการบอกกล่าวเมื่อสร้างเซลล์ของมนุษย์ในอนาคต แต่บ่อยครั้งเกินไปที่เซลล์เหล่านี้จะถูกพรากไปจากเนื้องอกที่ลุกลามอย่างรวดเร็ว เช่น เซลล์แล็คส์

วิธีรักษาเซลล์เหล่านี้และเติบโตอย่างรวดเร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ หน้าต่างสำหรับ การพยายามขอความยินยอมจากผู้ป่วยนั้นน้อยมาก

หากเซลล์ตายก่อนที่ผู้ป่วยจะเซ็นยินยอม ศักยภาพในการค้นพบทางวิทยาศาสตร์ที่สำคัญก็อาจหายไปได้

นอกจากนี้ยังมีมากกว่านั้น คำถามเร่งด่วนว่าความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าวนั้นคุ้มค่ากับผลประโยชน์ที่อาจเกิดขึ้นจากการวิจัยทางการแพทย์หรือไม่

หากตัวอย่างเซลล์ของบุคคลสามารถใช้ช่วยชีวิตคนนับล้านได้ เขาควรได้รับโอกาสที่จะปฏิเสธการวิจัยหรือไม่

เราทราบดีว่าเส้นเซลล์ที่ถูกต้องสามารถเปลี่ยนเส้นทางได้ประวัติศาสตร์ – เป็นไปไม่ได้ที่จะบอกว่าเราจะอยู่ที่ไหนในวันนี้ในฐานะสปีชีส์ที่ไม่มีเซลล์ HeLa แต่มีโอกาสที่เราจะแย่กว่านี้มาก

เซลล์ HeLa ใหม่

ไม่น่าเป็นไปได้ ว่ามีเซลล์อีกสายหนึ่งที่น่าทึ่งเหมือนกับเซลล์ฮีลา “เป็นเรื่องยากมากที่การบริจาคเนื้อเยื่อของบุคคลใดบุคคลหนึ่งจะถูกนำมาใช้สำหรับผลิตภัณฑ์” Kroll กล่าว “มีกรณีที่มีการเผยแพร่อย่างกว้างขวางซึ่งมีข้อยกเว้นมากกว่ากฎ”

“โดยปกติแล้ว เนื้อเยื่อของพวกเขาจะถูกรวมเข้ากับตัวอย่างอื่นๆ นับแสนตัวอย่างเพื่อคัดกรองฐานผู้คนในวงกว้างจากกลุ่มประชากรที่กำหนดเพื่อดู สำหรับความเสี่ยงต่อโรคหรือเกณฑ์การวินิจฉัย หายากมากที่เซลล์ของคุณเองจะนำไปสู่การค้นพบทางวิทยาศาสตร์ที่ประสบความสำเร็จ”

บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุดในที่นี้อาจไม่ใช่วิธีที่ดีที่สุดในการควบคุมการค้นพบที่อาจเกิดขึ้นในอนาคต แต่วิธีแก้ไขคนที่ผิดพลาดจากการค้นพบครั้งประวัติศาสตร์

การเสียชีวิตของจอร์จ ฟลอยด์ และการประท้วงเรื่อง Black Lives Matter ที่ตามมาในปี 2020 ทำให้สถาบันการแพทย์หลายแห่งต้องตรวจสอบว่างานของพวกเขาเกี่ยวข้องกับความอยุติธรรมทางเชื้อชาติอย่างไร และวิธีที่ดีที่สุดในการชดเชยว่างานของพวกเขาได้ประโยชน์จากอันตรายเหล่านั้นอย่างไร

สำหรับอุตสาหกรรมวิทยาศาสตร์ที่จะเติบโตบนเซลล์ HeLa ในขณะที่ลูกหลานของแลคส์แทบจะไม่สามารถอยู่รอดได้ นับเป็นความอยุติธรรมที่โจ่งแจ้งและยาวนานซึ่งมีรากฐานมาจากการเหยียดเชื้อชาติ

ความไม่เสมอภาคทางเชื้อชาติในสังคมการดูแลสุขภาพไม่ใช่สิ่งที่กำลังจะหายไป โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อการระบาดใหญ่ของโควิด-19 ยังคงส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันผิวดำอย่างไม่สมส่วน ในขณะที่เซลล์ HeLa ถูกใช้เป็นส่วนสำคัญในการวิจัยวัคซีน

“มันเป็นเรื่องตลกจริงๆ ที่เรา ระบบทำงานในลักษณะนี้” Kroll กล่าว “มูลนิธิของเราถูกสร้างขึ้นเพื่อแก้ไขสถานการณ์นี้ให้กับคนกลุ่มนี้จริงๆ ภายใต้เรื่องราวของเฮนเรียตตา แลคส์ ที่เป็นตัวอย่างว่าทำไมความเหลื่อมล้ำเหล่านี้จึงเกิดขึ้น”