Henrietta Lacks Den historiske oprejsning kom i form af en mindeplade, hyldester, i bogen "The Immortal Life of Henrietta Lacks", i en fond dedikeret til hende og endda i en HBO-film af samme navn.

Den sorte, fattige og næsten uuddannede husmor blev bragt til Johns Hopkins hospital i midten af 1951 med kraftige vaginale blødninger. Prøver pegede på aggressiv livmoderhalskræft, hvilket førte til Henriettas død.

Lægerne tog derefter prøver af det væv, der indeholdt tumoren, uden samtykke fra patienten eller hendes familie, hvilket var almindelig praksis på det tidspunkt.

Den uvidende donor ender med at blive ansvarlig for den "udødelige" HeLa-cellelinje, en søjle i den bioteknologiske industri, som er den mest undersøgte cellelinje i verden.

HeLa-celler har været ansvarlige for nogle af de mest betydningsfulde opdagelser inden for moderne medicin - men indtil for nylig var deres familie ikke blevet kompenseret for brugen af dem.

Celler fra Henrietta er den mest udbredte humane cellelinje i biologisk forskning og har i næsten 70 år spillet en central rolle i mange af menneskehedens mest betydningsfulde biomedicinske opdagelser.

Materialet blev brugt i 1954 til at udvikle poliovaccinen, i 1980'erne til at identificere og forstå den humane immundefektvirus (HIV) og endda i Covid-19-vaccineforskning.

De har også dannet grundlag for kliniske forsøg med at behandle og helbrede kræft, bidraget til rumfartsforskning og gjort det muligt for forskere at identificere antallet af menneskelige kromosomer.

De hjalp med at udvikle behandlinger for Parkinsons sygdom og hæmofili, etablere metoder til at fryse celler til opbevaring og opdage enzymet telomerase, som bidrager til aldring og død.

Historie og social ulighed

Selv navnet - HeLa - refererer til initialerne for Henrietta Lacks. Hendes kræft var et ret aggressivt enkelttilfælde. Hendes biopsiprøve fordoblede sit volumen hver 20. til 24. time, hvor andre kulturer normalt ville dø. Hvis de fik den rette blanding af næringsstoffer, så de kunne vokse, ville cellerne i praksis være udødelige.

Vi forstår stadig ikke helt, hvad der gjorde dem så specielle, men det var sandsynligvis en kombination af kræftens aggressivitet, cellerne med flere kopier af det humane papillomavirus (HPV)-genom og det faktum, at Lacks havde syfilis, hvilket ville have svækket hans immunsystem og gjort det muligt for kræften at sprede sig yderligere.

Efterfølgende opformerede Dr. Gey, som var ansvarlig for undersøgelsen, cellerne for at skabe HeLa-cellelinjen og gjorde dem frit tilgængelige for andre forskere. Cellerne blev efterfølgende kommercialiseret, men blev aldrig patenteret.

Hverken Lacks eller hans familie gav tilladelse til, at cellerne blev høstet, hvilket hverken var påkrævet eller almindeligt efterspurgt på det tidspunkt - og stadig ikke er det.

Selv om biotekindustrien, der omsætter for flere milliarder dollars, blev bygget på HeLa-celler, fik deres efterkommere ingen økonomisk kompensation og blev ikke hørt i de projekter, hvor de blev brugt.

Dr. David Kroll, videnskabelig forfatter og bestyrelsesmedlem i Henrietta Lacks Foundation, sætter det i perspektiv: "Medlemmer af Lacks-familien udførte al denne medicinske forskning på deres matriarks celler, men havde ikke råd til sundhedsvæsenet.

Reparationer og nye samtaler

Forfatteren Rebecca Skloot, ansvarlig for bogen, der bragte Lacks' historie ind i mainstreamen Henrietta Lacks' udødelige liv Hun er også grundlægger af Henrietta Lacks Foundation.

Fonden yder økonomisk støtte til mennesker, der har været involveret i historisk videnskabelig forskning uden deres viden, samtykke eller gavn, og deres efterkommere.

Derudover arbejder nonprofitorganisationen med at skaffe stipendier ikke kun til Lacks' efterkommere, men også til pårørende til ufrivillige deltagere i Tuskegee syfilisstudierne og de menneskelige strålingseksperimenter, blandt andre.

I august sidste år blev den britiske virksomhed Abcam, som brugte HeLa-celler i sin forskning, den første biotekvirksomhed til at donere penge til fonden.

Det blev efterfulgt af en ikke offentliggjort sekscifret donation fra Howard Hughes Medical Institute (HHMI) i oktober, den største non-profit biomedicinske forskningsinstitution i USA.

Sammen med HHMI har direktøren for National Institutes of Health, Dr. Francis Collins, doneret en del af sin Templeton-pris fra 2020 til fonden.

I en udtalelse på det tidspunkt sagde HHMI's præsident Erin O'Shea:

Forskere på HHMI og på tværs af biovidenskaberne har gjort opdagelser ved hjælp af HeLa-celler, og vi ønsker at anerkende den store fordel for videnskaben, som Henrietta Lacks har gjort mulig. Vækket af nylige og meget synlige racistiske begivenheder er HHMI-samfundet gået sammen om at sætte nye mål for mangfoldighed, retfærdighed og inklusion

De reparative donationer til fonden har genoplivet samtaler om informeret samtykke, når det kommer til medicinsk forskning.

De nuværende amerikanske regler viser, at informeret samtykke kun er påkrævet for prøver, der betragtes som "identificerbare" i henhold til Common Rule-reglerne, hvilket i praksis bare betyder, at prøver ikke skal opkaldes efter dig.

I 1970'erne donerede en leukæmipatient ved navn John Moore blodprøver i den tro, at de ville blive brugt til diagnostiske formål.

I stedet blev materialet dyrket til en cellelinje, der blev en del af en patentansøgning. Moore lagde sag an, men da sagen blev behandlet i Californiens højesteret, afgjorde den, at en persons kasserede væv ikke kan betragtes som personlig ejendom.

Ifølge amerikansk lov kan en persons celler bruges til at generere milliarder af dollars, som vedkommende ikke har ret til en øre af.

Samtykke

Collins har antydet, at han ønsker, at forskersamfundet overvejer at ændre den fælles regel, så der kræves samtykke fra enhver person, der tages prøver fra, før disse prøver kan bruges i kliniske forsøg.

Men mange forskere har advaret om, at en ændring af den fælles regel på denne måde kan skabe en urimelig byrde for forskere, især når det gælder cellelinjer som HeLa-celler.

"Jeg mener virkelig, at hvis der kommer nogen form for økonomisk fordel direkte fra en persons stykke væv, bør de have en eller anden form for andel i det, især hvis det fører til et farmaceutisk produkt eller en diagnose," siger Kroll.

Modargumentet er, at det er meget vanskeligt at holde styr på, hvilket bidrag et bestemt stykke væv har ydet til et større stykke intellektuel ejendom. Der er mange virksomheder, der sælger intellektuel ejendom inden for en HeLa-celle. Hvis du er en forsker, der køber en HeLa-cellelinje til 10.000 dollars, som indeholder en masse maskiner, der er skabt af en intellektuel opfindelse af en andenperson, hvor stor en procentdel af den pris skyldes HeLa-celler, og hvor stor en procentdel er sælger af intellektuel ejendom?

Selv om forskere forsøger at indhente informeret samtykke, når de bygger fremtidige menneskelige cellelinjer, bliver de ofte taget fra usædvanligt aggressive tumorer som Lacks'.

Fordi de skal bevares og dyrkes så hurtigt som muligt, er vinduet for at forsøge at få informeret samtykke fra en patient utroligt lille.

Hvis cellerne går til grunde, før patienten underskriver samtykkeerklæringen, kan potentialet for vigtige videnskabelige opdagelser gå tabt.

Der er også det mere bekymrende spørgsmål om, hvorvidt informeret samtykke er de potentielle fordele ved medicinsk forskning værd.

Hvis en persons celleprøve kan bruges til at redde millioner af liv, bør de så have mulighed for at sige nej til forskning?

Vi ved, at den rigtige cellelinje kan ændre historiens gang - det er umuligt at sige, hvor vi ville være i dag som art uden HeLa-celler, men der er stor sandsynlighed for, at vi ville være meget værre stillet.

Nye HeLa-celler

Det er usandsynligt, at der findes en anden cellelinje, der er lige så bemærkelsesværdig som HeLa-cellerne. "Det er meget svært for en vævsdonation fra en bestemt person at blive brugt til et produkt," siger Kroll. "Der er meget omtalte tilfælde, men det er mere undtagelsen end reglen."

"Typisk bliver deres væv slået sammen med hundredtusindvis af andre prøver for at undersøge en bred base af mennesker i en bestemt demografisk gruppe for at lede efter sygdomsrisiko eller diagnostiske kriterier. Det er meget sjældent, at deres egne celler fører til en vellykket videnskabelig opdagelse."

Måske er det vigtigste spørgsmål her ikke, hvordan man bedst regulerer potentielle fremtidige opdagelser, men hvordan man giver folk, der er blevet krænket af historiske opdagelser, oprejsning.

George Floyds død og de efterfølgende Black Lives Matter-protester i 2020 fik mange medicinske institutioner til at undersøge, hvordan deres arbejde er funderet i racemæssig uretfærdighed, og hvordan de bedst kan råde bod på, hvordan deres arbejde profiterede af denne skade.

At den videnskabelige industri trives på HeLa-celler, mens Lacks' efterkommere knap nok har råd til at overleve, er en åbenlys og langvarig uretfærdighed, der har rødder i racisme.

Racemæssige forskelle i sundhedsvæsenet er ikke noget, der forsvinder, især fordi Covid-19-pandemien fortsat rammer sorte amerikanere uforholdsmæssigt hårdt, mens HeLa-celler bruges som en vigtig del af vaccineforskningen.

"Det er virkelig en parodi, at vores system fungerer på den måde," siger Kroll. "Vores fond blev virkelig oprettet for at afhjælpe denne situation for denne gruppe mennesker, under ledelse af historien om Henrietta Lacks som et eksempel på, hvorfor disse forskelle eksisterer."