Henrietta Lacks La réparation historique a pris la forme d'une plaque, d'hommages, du livre "The Immortal Life of Henrietta Lacks", de la Fondation qui lui est dédiée et même d'un film HBO du même nom.

Noire, pauvre et presque sans éducation, cette femme au foyer a été emmenée à l'hôpital Johns Hopkins à la mi-1951 pour des saignements vaginaux abondants. Les tests ont révélé un cancer agressif du col de l'utérus, qui a conduit à la mort d'Henrietta.

Les médecins ont ensuite prélevé des échantillons du tissu contenant la tumeur, sans le consentement de la patiente ou de sa famille, une pratique courante à l'époque.

Le donneur involontaire finit par être responsable de la lignée cellulaire "immortelle" HeLa, un pilier de l'industrie biotechnologique, qui est la lignée cellulaire la plus étudiée au monde.

Les cellules HeLa sont à l'origine de certaines des découvertes les plus importantes de la médecine moderne, mais jusqu'à récemment, leur famille n'avait pas été indemnisée pour leur utilisation.

Les cellules prélevées sur Henrietta constituent la lignée cellulaire humaine la plus utilisée dans la recherche biologique et, depuis près de 70 ans, elles ont joué un rôle central dans un grand nombre des découvertes biomédicales les plus importantes de l'humanité.

Le matériel a été utilisé en 1954 pour développer le vaccin contre la polio, dans les années 1980 pour identifier et comprendre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et même dans le cadre de la recherche sur le vaccin Covid-19.

Ils ont également servi de base à des essais cliniques pour traiter et guérir le cancer, contribué à la recherche sur les voyages dans l'espace et permis aux chercheurs d'identifier le nombre de chromosomes humains.

Ils ont contribué à la mise au point de traitements pour la maladie de Parkinson et l'hémophilie, à l'élaboration de méthodes de congélation des cellules en vue de leur stockage et à la découverte de l'enzyme télomérase, qui contribue au vieillissement et à la mort.

Histoire et inégalités sociales

Même le nom - HeLa - fait référence aux initiales d'Henrietta Lacks. Son cancer était un cas unique assez agressif. Son échantillon de biopsie doublait de volume toutes les 20 à 24 heures, alors que d'autres cultures mourraient normalement. Si elles recevaient le bon mélange de nutriments pour leur permettre de croître, les cellules seraient en fait immortelles.

Nous ne comprenons pas encore tout à fait ce qui les a rendus si spéciaux, mais il s'agit probablement d'une combinaison de l'agressivité du cancer, des cellules contenant de multiples copies du génome du papillomavirus humain (HPV) et du fait que Lacks avait la syphilis, ce qui aurait affaibli son système immunitaire et permis au cancer de se propager davantage.

Par la suite, le Dr Gey, responsable de l'étude, a propagé les cellules pour créer la lignée cellulaire HeLa et les a mises gratuitement à la disposition d'autres chercheurs. Les cellules ont ensuite été commercialisées, mais n'ont jamais été brevetées.

Ni Lacks ni sa famille n'ont donné leur accord pour que les cellules soient prélevées, ce qui n'était ni requis ni demandé à l'époque - et ne l'est toujours pas.

Bien que l'industrie biotechnologique, qui pèse plusieurs milliards de dollars, se soit construite sur les cellules HeLa, leurs descendants n'ont reçu aucune compensation financière et n'ont pas été consultés dans le cadre des projets dans lesquels elles ont été utilisées.

David Kroll, écrivain scientifique et membre du conseil d'administration de la Fondation Henrietta Lacks, met les choses en perspective : "Les membres de la famille Lacks menaient toutes ces recherches médicales sur les cellules de leur matriarche, mais n'avaient pas les moyens de s'offrir des soins de santé.

Réparations et nouvelles conversations

L'écrivaine Rebecca Skloot, auteur du livre qui a fait connaître l'histoire de Lacks au grand public. La vie immortelle d'Henrietta Lacks Elle est également la fondatrice de la Fondation Henrietta Lacks.

La fondation apporte une aide financière aux personnes qui ont été impliquées dans des recherches scientifiques historiques à leur insu, sans leur consentement ou sans en tirer profit, ainsi qu'à leurs descendants.

En outre, le travail de l'association consiste à offrir des bourses non seulement aux descendants de Lacks, mais aussi aux parents des participants involontaires aux études sur la syphilis de Tuskegee et aux expériences sur les radiations humaines, entre autres.

En août de l'année dernière, la société britannique Abcam, qui utilise des cellules HeLa dans ses recherches, est devenue la première société de biotechnologie à faire un don à la Fondation.

En octobre, le Howard Hughes Medical Institute (HHMI), la plus grande institution de recherche biomédicale à but non lucratif des États-Unis, a fait un don à six chiffres, dont le montant n'a pas été divulgué.

Outre l'HHMI, le Dr Francis Collins, directeur des National Institutes of Health, a fait don à la fondation d'une partie du prix Templeton qu'il recevra en 2020.

Dans une déclaration faite à l'époque, le président du HHMI, Erin O'Shea, a déclaré

Les scientifiques du HHMI et de l'ensemble des sciences de la vie ont fait des découvertes à l'aide des cellules HeLa et nous tenons à reconnaître le grand bénéfice pour la science qu'Henrietta Lacks a rendu possible. Réveillée par des événements racistes récents et très visibles, la communauté du HHMI s'est réunie pour fixer de nouveaux objectifs en matière de diversité, d'équité et d'inclusion.

Les dons à la fondation à des fins de réparation ont relancé les conversations sur le consentement éclairé dans le domaine de la recherche médicale.

La réglementation américaine actuelle prévoit que le consentement éclairé n'est requis que pour les échantillons considérés comme "identifiables" au sens de la Common Rule, ce qui signifie en pratique que les échantillons ne doivent pas porter votre nom.

Dans les années 1970, un patient atteint de leucémie, John Moore, a donné des échantillons de sang en pensant qu'ils seraient utilisés à des fins de diagnostic.

Moore a entamé une action en justice, mais lorsque l'affaire a été entendue par la Cour suprême de Californie, celle-ci a statué que les tissus jetés par une personne ne sont pas considérés comme des biens personnels.

Selon la législation américaine, les cellules d'une personne peuvent être utilisées pour générer des milliards de dollars, dont elle n'a pas droit à un centime.

Consentement

M. Collins a indiqué qu'il souhaitait que la communauté des chercheurs envisage de modifier la Common Rule de manière à ce que le consentement de toute personne sur laquelle des échantillons sont prélevés soit requis avant que ces échantillons puissent être utilisés dans le cadre d'un essai clinique.

Mais de nombreux chercheurs ont averti que cette modification de la règle commune pourrait créer une charge excessive pour les scientifiques, en particulier lorsqu'il s'agit de lignées cellulaires telles que les cellules HeLa.

"Je pense vraiment que si un avantage économique quelconque découle directement d'un morceau de tissu d'une personne, celle-ci devrait avoir un intérêt dans ce processus, surtout s'il aboutit à un produit pharmaceutique ou à un diagnostic", déclare M. Kroll.

Le contre-argument est qu'il est très difficile de suivre la contribution d'un morceau de tissu particulier à une propriété intellectuelle plus large.Il existe de nombreuses entreprises qui vendent la propriété intellectuelle d'une cellule HeLa.Si vous êtes un chercheur qui achète une lignée de cellules HeLa à 10 000 dollars, qui contient un ensemble de machines créées par l'invention intellectuelle d'un autre chercheur, vous pouvez acheter une lignée de cellules HeLa à 10 000 dollars, qui contient un ensemble de machines créées par l'invention intellectuelle d'un autre chercheur.quel pourcentage de ce prix est dû aux cellules HeLa et quel pourcentage est dû au vendeur de la propriété intellectuelle ?

Même si les chercheurs s'efforcent d'obtenir un consentement éclairé lorsqu'ils créent de futures lignées cellulaires humaines, celles-ci sont souvent prélevées sur des tumeurs exceptionnellement agressives comme celle de Lacks.

Parce qu'ils doivent être conservés et cultivés le plus rapidement possible, le délai pour obtenir le consentement éclairé d'un patient est incroyablement court.

Si les cellules périssent avant que le patient ne signe le consentement, le potentiel de découvertes scientifiques vitales pourrait être perdu.

Il y a aussi la question plus troublante de savoir si le consentement éclairé vaut les avantages potentiels de la recherche médicale.

Si l'échantillon de cellules d'une personne peut être utilisé pour sauver des millions de vies, cette personne devrait-elle avoir la possibilité de refuser la recherche ?

Nous savons que la bonne lignée cellulaire peut changer le cours de l'histoire - il est impossible de dire où nous en serions aujourd'hui en tant qu'espèce sans les cellules HeLa, mais il y a de fortes chances que notre situation soit bien pire.

Nouvelles cellules HeLa

Il est peu probable qu'il existe une autre lignée cellulaire aussi remarquable que les cellules HeLa. Il est très difficile qu'un don de tissu provenant d'une personne donnée soit utilisé pour un produit", déclare M. Kroll. "Certains cas très médiatisés sont plus l'exception que la règle".

"En général, leurs tissus sont regroupés avec des centaines de milliers d'autres échantillons pour examiner une large base de personnes appartenant à un groupe démographique particulier afin de rechercher des risques de maladie ou des critères de diagnostic. Il est très rare que leurs propres cellules conduisent à une découverte scientifique réussie.

La question la plus importante ici n'est peut-être pas de savoir comment réglementer au mieux les futures découvertes potentielles, mais comment réparer les personnes lésées par des découvertes historiques.

La mort de George Floyd et les manifestations de Black Lives Matter qui ont suivi en 2020 ont incité de nombreuses institutions médicales à examiner comment leur travail est ancré dans l'injustice raciale et comment expier au mieux la façon dont leur travail a profité de ce préjudice.

Le fait que l'industrie scientifique prospère grâce aux cellules HeLa alors que les descendants de Lacks ont à peine les moyens de survivre est une injustice flagrante et de longue date, enracinée dans le racisme.

Les disparités raciales dans les soins de santé ne sont pas près de disparaître, d'autant plus que la pandémie de Covid-19 continue d'affecter de manière disproportionnée les Noirs américains, alors que les cellules HeLa sont utilisées comme un élément essentiel de la recherche sur les vaccins.

"Notre fondation a été créée pour remédier à cette situation pour ce groupe de personnes, sous l'égide de l'histoire d'Henrietta Lacks comme exemple de la raison d'être de ces disparités.