Henrietta Lacks er intet mindre enn en av de mest forurettede kvinnene i medisinens historie. Den historiske oppreisningen kom i form av en plakett, hyllester, i boken «The Immortal Life of Henrietta Lacks», i stiftelsen dedikert til henne og til og med i en HBO-film med samme navn.

Black, dårlig og nesten uten instruksjon, ble husmoren ført til Johns Hopkins-sykehuset i midten av 1951 med kraftige vaginale blødninger. Testene pekte på en aggressiv livmorhalskreft, som førte Henrietta til døden.

Legene samlet deretter prøver av vevet som inneholdt svulsten, uten pasientens samtykke eller hans familie, en vanlig praksis på den tiden.

Den ufrivillige giveren ender opp med å være ansvarlig for den "udødelige" avstamningen av HeLa-celler, en bærebjelke i bioteknologiindustrien, som er den mest undersøkte cellelinjen i verden.

HeLa-celler har vært ansvarlige for noen av de mest betydningsfulle oppdagelsene i moderne medisin – men inntil nylig hadde ikke familien hennes blitt kompensert for bruken.

Cellene tatt fra Henrietta er den blodlinjen som er mest brukt hos mennesker celle i biologisk forskning og spilte i nesten 70 år en sentral rolle i mange av menneskehetens viktigste biomedisinske funn.

Materialet ble brukt i 1954 for å utvikle poliovaksinen, på 1950-tallet fra 1980 tilidentifisere og forstå humant immunsviktvirus (HIV) og til og med i Covid-19 vaksineforskning.

Det har også dannet grunnlaget for kliniske studier for å behandle og kurere kreft, bidratt til reiseforskningsområdet og tillatt forskere å identifisere antall menneskelige kromosomer.

Hjulpet til å utvikle behandlinger for Parkinsons sykdom og hemofili, etablere metoder for å fryse celler for lagring, og oppdaget enzymet telomerase, som bidrar til aldring og død.

Historie og sosial ulikhet

Selv navnet – HeLa – refererer til initialene til Henrietta Lacks. Kreften hennes var et veldig aggressivt enkelttilfelle. Biopsiprøven din doblet seg i volum hver 20. til 24. time, hvor andre kulturer normalt ville dø. Hvis de ble matet med den riktige blandingen av næringsstoffer for å la dem vokse, ville cellene i praksis vært udødelige.

Vi forstår fortsatt ikke helt hva som gjorde dem så spesielle, men det var sannsynligvis en kombinasjon av kreftens aggressivitet, cellene med flere kopier av genomet av humant papillomavirus (HPV), og det faktum at Lacks hadde syfilis, som ville ha svekket immunforsvaret hans og tillatt kreften å spre seg videre.

Senere, Dr. Gey, ansvarlig for studien, forplantet cellene for å lage linjenmobiltelefon HeLa og gjorde dem fritt tilgjengelige for andre forskere. Cellene ble senere kommersialisert, men ble aldri patentert.

Verken Lacks eller hans familie ga tillatelse til at cellene ble høstet, noe som verken var nødvendig eller vanlig etterspurt på den tiden – og fortsatt ikke er det.

Selv om bioteknologiindustrien for flere milliarder dollar ble bygget på grunnlag av HeLa-celler, mottok deres etterkommere ingen økonomisk kompensasjon og ble ikke konsultert om prosjektene de ble brukt i.

Vitenskapsforfatter og styremedlem i Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll setter det i perspektiv: «Medlemmer av Lacks-familien gjorde all denne medisinske forskningen i matriarkens celler, men de hadde ikke råd til helsehjelpen.

Endringer og videre samtaler

Forfatter Rebecca Skloot, ansvarlig for boken som brakte Lacks' historie inn i mainstream The Immortal Life of Henrietta Lacks , er også grunnleggeren av Henrietta Lacks Foundation.

Stiftelsen yter økonomisk bistand til personer som har vært involvert i historisk vitenskapelig forskning uten deres viten, samtykke eller nytte og deres etterkommere.

I tillegg skal den ideelle institusjonens arbeid bl.a. tildele ideelle tilskudd kun til Mangler etterkommere, men også til familiemedlemmerufrivillige deltakere i Tuskegee-syfilisstudiene og menneskelig strålingseksperimenter, blant annet.

I august i fjor ble det britiske selskapet Abcam, som brukte HeLa-celler i sin forskning, den første bioteknologien som ga en donasjon til Foundation .

Dette ble fulgt av en ikke avslørt sekssifret donasjon fra Howard Hughes Medical Institute (HHMI) i oktober, den største non-profit biomedisinske forskningsinstitusjonen i USA.

Sammen med HHMI, National Institutes of Health-direktør Dr. Francis Collins donerte en del av sin Templeton-pris for 2020 til stiftelsen.

I en uttalelse den gang sa HHMI-president Erin O'Shea:

HHMI Scientists and of all life sciences have gjort funn ved hjelp av HeLa-celler, og vi ønsker å anerkjenne den store fordelen for vitenskapen som Henrietta Lacks gjorde mulig. Våknet av nylige og svært synlige rasistiske hendelser, har HHMI-fellesskapet gått sammen for å sette nye mål for mangfold, rettferdighet og inkludering

Ansvarlige bevilgninger til stiftelsen har gjenopplivet samtaler om informert samtykke når det gjelder medisinsk forskning.

Gjeldende amerikanske forskrifter viser at informert samtykke kun kreves for prøver som anses som "identifiserbare" i henhold til regelenCommon, som i praksis bare betyr at prøvene ikke skal være oppkalt etter ham.

På 1970-tallet ga en leukemipasient ved navn John Moore blodprøver i den tro at de skulle brukes til diagnostiske formål.

I stedet ble materialet dyrket i en cellelinje som ble en del av en patentsøknad. Moore tok rettslige skritt, men da saken ble behandlet i Californias høyesterett, slo den fast at en persons kasserte vev ikke kvalifiserer som deres personlige eiendom.

I henhold til amerikansk lov kan mennesker En persons celler brukes til å generere milliarder av dollar, hvorav han ikke har krav på en krone.

Samtykke

Collins har indikert at han ønsker at forskningsmiljøet skal vurdere å endre Rule Common Rule, så samtykke fra alle fra det kreves hvem prøver tas før disse prøvene kan brukes i noen kliniske studier.

Men mange forskere har advart om at å endre den vanlige regelen på denne måten kan skape en unødig byrde for forskere, spesielt når det gjelder celle linjer som HeLa-celler.

“Jeg tror virkelig at hvis noen form for økonomisk fordel kommer direkte fra en persons vevsstykke, bør de ha en slags eierandel i det, spesielt hvis det fører til et farmasøytisk produkt eller endiagnose», sier Kroll.

Motargumentet er at det er svært vanskelig å holde styr på bidraget et gitt vevsstykke har gitt til et større stykke åndsverk. Det er mange selskaper som selger åndsverk innenfor en HeLa-celle. Hvis du er en forsker som kjøper en HeLa-cellelinje på 10 000 dollar, som inneholder en haug med maskineri skapt av andres intellektuelle oppfinnelse, hvilken prosentandel av denne prisen skyldes HeLa-cellene og hvor stor prosentandel av det er selgerens intellektuelle eiendom? 3>

Selv om forskere prøver å søke informert samtykke når de bygger fremtidige menneskelige cellelinjer, blir de for ofte tatt fra eksepsjonelt aggressive svulster som Lacks.

Hvordan de må bevares og dyrkes raskt som mulig, er vinduet for å prøve å innhente informert samtykke fra en pasient er utrolig lite.

Hvis cellene går til grunne før pasienten signerer samtykket, kan potensialet for viktige vitenskapelige oppdagelser gå tapt.

Det er også mer presserende spørsmål om informert samtykke er verdt de potensielle fordelene ved medisinsk forskning.

Hvis en persons celleprøve kan brukes til å redde millioner av liv, bør han få muligheten til å si nei til forskning?

Vi vet at den riktige cellelinjen kan endre løpet avhistorie – det er umulig å si hvor vi ville vært i dag som art uten HeLa-celler, men det er stor sjanse for at vi ville ha det mye verre.

Nye HeLa-celler

Det er usannsynlig at det er en annen cellelinje så bemerkelsesverdig som HeLa-celler. "Det er veldig vanskelig for en bestemt persons vevsdonasjon å bli brukt til et produkt," sier Kroll. «Det er svært publiserte tilfeller som er mer unntaket enn regelen.»

«Vevet deres samles vanligvis med hundretusenvis av andre prøver for å undersøke en bred base av personer fra en gitt demografisk gruppe. for risiko for sykdommer eller diagnostiske kriterier. Det er svært sjelden at dine egne celler fører til en vellykket vitenskapelig oppdagelse.»

Det som kanskje er viktigst her er ikke hvordan man best kan regulere potensielle fremtidige funn, men hvordan man kan gjøre opp for mennesker som er gjort urett av historiske funn.

Dødsfallet til George Floyd og de påfølgende Black Lives Matter-protestene i 2020 har ført til at mange medisinske institusjoner har undersøkt hvordan arbeidet deres er basert på rasemessig urettferdighet og hvordan de best kan sone for hvordan arbeidet deres har tjent på disse skadene.

At den vitenskapelige industrien skal trives med HeLa-celler mens Lacks' etterkommere knapt hadde råd til å overleve, er en åpenbar og langvarig urettferdighet forankret i rasisme.

Rasseforskjeller i samfunnethelsevesen er ikke noe som forsvinner, spesielt ettersom Covid-19-pandemien fortsetter å påvirke svarte amerikanere uforholdsmessig, mens HeLa-celler brukes som en viktig del av vaksineforskningen.

«Det er virkelig en farse at vår systemet fungerer på denne måten, sier Kroll. "Vår stiftelse ble virkelig opprettet for å avhjelpe denne situasjonen for denne gruppen mennesker, under paraplyen av Henrietta Lacks' historie som et eksempel på hvorfor disse forskjellene eksisterer."